Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,

hiermit stelle ich mich "gerne" einmal vor.

Ich bin 51 Jahre alt und habe seit einer Woche die Verdachtsdiagnose Hemicrania continua. Leider kann ich nicht sagen ob das der richtige Befund ist, aber die Symptome sprechen leider schon klar dafür.

Ich habe diese Diagnose in der neurologischen Notaufnahme der UKM in Münster bekommen.
Die Ärzte haben durch einen Untersuchungsmarathon (u.a. MRT) diese Verdachtsdiagnose gestellt und haben mir zur weiteren Behandlung empfohlen einen ambulanten Neurologen zu wenden.

Meine Frage an euch ist daher, ob jemand anderes auch diese Diagnose bekommen hat, wo er damit in Behandlung ist, und ob wir uns ggf. direkt über unsere Erfahrung austauschen könnten?

Hallo Alex,
ich bin an chronischem Clusterkopfschmerz und paroxsysmale Hemicranie erkrankt. Zumindest die Hemikranie zeigt Ähnlichkeit mit der Hemikrania continua. Auch die Behandlungsansätze sind gleich.

Der erste Ratschlag ist natürlich die Suche nach einem erfahrenen Neurologen ( gaaaanz wichtig) oder die Kontaktaufnahme zu einem Kopfschmerzzentrum in deiner Nähe. Die Adressen findest du hier auf der Homepage. Führe wenn es geht gewissenhaft ein Kopfschmerztagebuch (vom ersten Tag an) . So hast du deinen Verlauf schriftlich und kannst immer darauf zurückgreifen. Glaube mir, man vergisst mit der Zeit viel. Ist auch für eventuell folgende Ansprüche bei Ämtern und Institutionen hilfreich. Da reicht schon ein Blatt Papier oder eine Vorlage aus dem Internet. Ich habe mir mein Kopfschmerztagebuch recht schnell selbst zusammengestellt.

Zu einer fundierten Diagnosestellung gehört auch unter anderem der Versuch mit Sauerstoffinhalation (um Clusterkopfschmerz auszuschliessen) und der Indomethacinversuch. Die Hemikranie reagiert in den meisten Fällen auf dieses Medikament. Bei Beiden gehörst du aber zu einem Kopfschmerzspezialisten. Der kann das am besten durchführen und beurteilen.

Ist das schon probiert worden?

Bei Fragen kannst du dich gerne an mich wenden.
Ich wünsche dir eine erträgliche Zeit.
Grüße Annette

Hallo Alex
Bei mir ist jetzt auch Verdacht auf hemicrania continua.
Ich habe auch einen Untersuchungsmarathon hinter mir der aber 15 Jahre lang war.
Um den Verdacht zu bestätigen wurde mir für 1 Woche Indocid verordnet. Die genaue Medikation solltest du aber mit deinem Neurologen besprechen. Nach 3 Tagen soll sich angeblich eine deutliche Besserung einstellen. Heute ist Tag 1 also mal sehen.

LG, Nesschen