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Sarah19
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Beitrag von Sarah19 » So 28. Feb 2021, 23:42

Ich wurde am Samstag in die Notaufnahme eingeliefert, nachdem ich den 5. Tag mit den Kopfschmerzen nicht mehr ausgehalten habe und kein Medikament gewirkt hat.

Ich fang wohl am besten von Anfang an zu erzählen. Ende 2019 begannen aus dem nichts diese Kopfschmerzen. Ich wusste direkt beim ersten Mal, dass irgendwas nicht mit mir stimmt, weil ich die „normalen“ Kopfschmerzen kannte und da immer die Medikamente gewirkt haben. Ich war dann mehrmals beim Hausarzt, der es leider so dargestellt hat, als würde ich mir die Schmerzen einbilden. Er weigerte sich mir ein Überweisungsschein zur Neurologie auszustellen. Ich gab aber nicht auf und war bei andere Allgemeinmediziner, aber da passierte immer wieder das selbe. Ich versuchte dann ein Termin in der Neurologie zu bekommen, ohne einen Überweisungsschein, aber das wurde mir verweigert.

Gestern befragte mich dann der Neurologe über die Schmerzen aus. Wann sie ungefähr auftauchen, wie lange etc. und danach bekam ich Sauerstoff, was ich am Anfang nicht verstanden habe. In den ersten 15 Minuten wirkte es nicht und danach wurde der Schmerz schwacher, bis es dann nach ungefähr 3 Stunden verschwand. Ich wurde dann über die Clusterkopfschmerz aufgeklärt und ich fühlte mich so erleichtert, als ich endlich eine Diagnose bekam.

Aber ich fühle mich mit allem überfordert. Ich war gestern direkt nach der Entlassung bei der Apotheke wegen den verschriebenen Medikamenten und dem Sauerstoff. Sie meinten, bei der Apotheke bekommt man es nicht und ich weiß nicht an wem ich mich deswegen wenden muss. Muss ich das der Krankenkasse melden oder wo muss ich das bestellen? Gibt es auch bestimmte Dinge auf die achten muss oder vermeiden sollte, bis zum ambulanten Termin bei Neurologen?



Andrea Sommer
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Re: Hilfe

Beitrag von Andrea Sommer » Mo 1. Mär 2021, 04:52

Hallo Sarah19,

Ruf heute bei deiner Krankenkasse an, sag du hast Rezept für Sauerstoff, die geben dir den Namen und Telefonnummer der Firma wo du anrufen kannst und dort bestellst du den Sauerstoff.

Jetzt meine Frage an dich: 3 std dauert es bis der Sauerstoff wirkt ??? Ist aber sehr lange, was für eine Sauerstoff Maske hast du bekommen? Hört sich an wie eine nur für die Nase, die ist nicht richtig, du brauchst eine Mund/ Nasen Maske mit Beutel.
Und was für Medikamente hast du zur Attacken Bekämpfung bekommen?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Andrea

Jakob-Waldfeucht
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Re: Hilfe

Beitrag von Jakob-Waldfeucht » Mo 1. Mär 2021, 05:19

Hallo Sarah,

das allerwichtigste ist, jetzt erst einmal eine gesicherte(!) Diagnose zu bekommen. Es gibt mehr als 300 Kopfschmerzarten und fast jede verlangt nach einer anderen Therapie.

Was mir aufgefallen ist: Der Sauerstoff wirkte nach drei Stunden. In diesem Fall wirkte der Sauerstoff entweder gar nicht, weil die Clusterkopfschmerzattacke nach drei Stunden spätestens spontan endet - oder der Sauerstoff wurde nicht richtig verabreicht (falsche Maske, falscher Durchfluss o.ä.). Typischerweise hilft die Inhalation - richtig durchgeführt - so, dass nach etwa 10-20 Minuten die Attacke beendet ist.

Ich empfehle Ihnen, die Info-Broschüre herunter zu laden (clusterkopf.de - Downloads - Broschüren - Info-Broschüre 3. Auflage). Darin finden Sie alles Wesentliche zum Clusterkopfschmerz und zu den richtigen Therapien.

Wenn Sie dann noch Fragen haben, wenden Sie sich gerne an die CSG-Geschäftsstelle (info@clusterkopf.de).

Liebe Grüße

Jakob C. Terhaag

Sarah19
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Re: Hilfe

Beitrag von Sarah19 » Mo 1. Mär 2021, 13:19

Hallo Andrea,

Die starken Schmerzen sind nach ungefähr 17 Minuten verschwunden, aber ich fühlte noch ein „leichtes bohren“. Der Arzt hatte erst mal das Sauerstoff schwach eingestellt, um es zu beobachten, da ich von einem Krankenpfleger starkes Schmerzmittel über die Vene bekam, was gar nicht gewirkt hat. Ich hatte diese Woche zum ersten mal die ganzen Nächte hinter einander solche Attacken, davor war es immer einmal in der Woche. Während ich diese Schmerzen habe, kann ich nicht im Bett liegen bleiben und bewege mich immer in der Wohnung, werde sehr unruhig oder emotional, also entweder fange ich an zu weinen und zu schreien oder ich bin „wütend“. Mein rechtes Auge ist währenddessen rot und tränt, was mir in der Anfangszeit nicht direkt auffiel, sondern meinen Eltern.

Auf dem Rezept steht „Sauerstoff mit O2 Reservoirmaske“. Zur Bekämpfung habe ich „Zolmitriptan“ und „Indometacin“ verschrieben bekommen.

Danke, ich werde mich dann an die Krankenkasse wenden.

Sarah19
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Re: Hilfe

Beitrag von Sarah19 » Mo 1. Mär 2021, 13:32

Hallo Jakob,

Bei Diagnose wurden bei mir zwei verschiedene eingetragen. Einmal wurde die Diagnose Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert und bei der anderen steht Verdacht auf „Trigeminoautonome Kopfschmerzerkrankung“. Der Sauerstoff wurde am Anfang anders eingestellt, damit der Arzt beobachten konnte, wie ich darauf reagiere, da ich davor starkes Schmerzmittel über die Vene verabreicht bekam, was gar nicht gewirkt hat. Danach waren die starken Schmerzen weg, aber es blieb ein leichter Schmerz, was dann im Nachhinein die nächste Attacke zuhause ausgelöst hat.

Danke, ich werde es mir herunterladen und mich dort melden, wenn ich noch fragen habe

Serafine
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Re: Hilfe

Beitrag von Serafine » Mo 1. Mär 2021, 19:16

Liebe Sarah19,
ich verstehe das du zunächst unter Schock stehst.
Bei mir ging es auch spontan los, mit immer stärker und mehr werdenden Attacken, bis ich irgendwann nachts im Krankenhaus auf der Neurologie landete.

Ich hatte damals das Gefühl ich hätte einen Frontalunfall gehabt und wusste gar nicht wie und ob es weiter gehen kann . . . und die Ärzte wollten wohl helfen, hatten aber (auch die vielen Neurologen) keine spezifische Kenntnis.

Erstmal finde ich es wichtig zu sehen, ob du den Sauerstoff in der richtigen Form erhältst und anwenden kannst.
Ich benötige eine Mund-Nase-Maske und eine Sauerstoffflasche (kein Gerät) mit einem Druckminderer. Das habe ich von einem Sanitätshaus nach einigem hin und Her bekommen. In Extremzeiten benötige ich eine 10 Liter Flasche am Tag bei rd. 8 Attacken - und es bleibt auch zwischen den Attacken ein Restschmerz. Es wird zwar immer behauptet das man zwischen den Attacken schmerzfrei ist - aber das ist nicht so, je stärker die Attacken, desto mehr auch der Restschmerz.

Wenn ich einen Sauerstoffdurchfluss von 12l habe, atme ich 20 Minuten diesen ein, bei mir lässt nach etwa 10 Minuten die Attacke langsam nach (ein Geschenk!!). Mit einer Nachlaufzeit von 9l für einige Minuten verhindere ich (inzwischen habe ich das begriffen und es hat leider gedauert, denn richtig erklärt hat es mir kein Arzt) den Reboundeffekt. Es kommt also nicht sofort als Bummerang zurück.

Als Medikamente nutze ich auch Triptane, es muss sehr schnell zu Beginn in den ersten Minuten der Attacke eingesetzt werden, das gilt auch für den Sauerstoff, sonst bekomme ich die Attacke nicht in den Griff und muss da durch. Alles das habe ich erst nach und nach verstanden. Und es gibt Attacken bei mir die lassen sich nicht einfangen . . .
Das Triptan muss ein schnell wirkendes sein, keine Tabletten sondern als Nasenspray oder Spritze.
Ein Arzt darf dir die erforderlichen Medikamente nicht vorenthalten!!!

Zudem hat es einige Zeit gedauert einen Neurologentermin zu bekommen - und dann nochmal viel Zeit einen zu finden der wirklich bereit ist mit einem den Weg zu gehen der erforderlich ist. Ich bin (leider) kein Episodiker. Aber man hat mir zu Beginn immer gesagt, das hört in ein paar Wochen auf - Fehlanzeige.

Verliere nicht den Mut, es wird wieder besser und du findest einen Weg.
Du hast in der Regel auch Anspruch auf psychologische Unterstützung bei einer derartigen Krankheit - das macht nicht nur etwas mit dem Körper, auch mit der Seele. Ich habe tief und erschöpft in den Sümpfen der Traurigkeit gesteckt.

Leider ist der Cluster (wenn er es denn ist) eine Erkrankung ohne Patentrezept, ohne richtige Ursachenklärung und so schwer ich es erst verstanden habe, die Ärzte sind oft genauso ahnungslos wie die Patienten, meist noch ahnungsloser.

Mein Hausarzt begleitet mich inzwischen einfach und verschreibt mir was ich benötige . . . der Neurologe unterstützt mich und wir versuchen immer die Dinge anzupassen.

Nach langer und zum Teil sehr verzweifelter Zeit habe ich einen Weg gefunden mit dem ich gut leben kann.
Das wird dir auch gelingen. Du bist mit dieser üblen Erfahrung nicht allein, du schaffst das.

Ganz liebe Grüße, Serafine

Jakob-Waldfeucht
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Re: Hilfe

Beitrag von Jakob-Waldfeucht » Di 2. Mär 2021, 06:04

Hallo Sarah,

das mit dem Nachlassen des Schmerzes hatte ich zunächst falsch verstanden. Dass nach dem Abklingen der Attacke noch ein Restschmerz bleibt, ist vielfach zu beobachten. Dieses Restschmerz - wenn der denn zu lästig ist - kannst du i.d.R. mit ganz normalen Schmerzmitteln bekämpfen (aber Vorsicht: nicht zu viele und nicht zu oft!!!).

Noch ein Wort zu den Begrifflichkeiten:

Die "trigemino-autonomen Kopfschmerzes" sind eine Gruppe von Kopfschmerzen. Einer in dieser Gruppe ist der Clusterkopfschmerz. Die anderen sind noch mal um Zehnerpotenzen seltener als der Clusterkopfschmerz und heißen "paroxysmale Hemicranie", "SUNCT", "SUNA", "Hemicrania continua". Das dir jetzt verordnete Medikament "Indometacin" ist ein sehr spezifisches Produkt für die Behandlung der paroxysmalen Hemicranie.

Hier vermute ich, dass der Arzt abklären will, ob es sich bei deinem Kopfschmerz um einen Clusterkopfschmerz oder um eine paroxysmale Hemicranie handelt - die unterscheiden sich lediglich durch die Attackendauer und -Häufigkeit. Die Triptane sind, wie auch Andrea schon schrieb, für die Clusterkopfschmerzbehandlung optimal, wenn sie nicht als Tabletten gegeben werden.

Liebe Grüße

Jakob

Sarah19
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Re: Hilfe

Beitrag von Sarah19 » Sa 6. Mär 2021, 05:55

Hallo Serafina,
Vielen Dank für deine Antwort. Ich hatte jetzt in den letzen Tagen vielen Telefonatgespräche mit einem Sanitätshaus und da haben sie mich auch nochmal über den Sauerstoff aufgeklärt und das es mehrere Arten davon gibt. Mir wurde empfohlen Sauerstoffkonzenrat mit einer O2 Reservoirmaske, da sie meinten, dass den meisten Patienten, die die Erkrankung Cluster-Kopfschmerz haben, am meisten geholfen hat. Triptan habe ich als Nasenspray verschrieben bekommen. Hilft dir denn das Medikament Indometacin? Ich habe Gott sei Dank schon am Dienstag den Termin beim Neurologe, der auch darauf spezialisiert ist. Sind deine Attacken täglich? Ja, mir hat man auch immer gesagt, dass es besser wird, dass ich zu jung bin, um etwas ernstes zu haben oder dass ich es mir nur einbilden würde. Ja, da hast du vollkommend Recht und ich werde mir auf jeden Fall psychologische Hilfe suchen und ein Weg finden damit umgehen zu können.

Es freut mich wirklich sehr, dass du einen Weg gefunden hast und Menschen an deiner Seite hast, die dir helfen und dich unterstützen.

Sarah19
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Re: Hilfe

Beitrag von Sarah19 » Sa 6. Mär 2021, 06:00

Hallo Jakob,
Danke für deine Rückmeldung. Ja, ich hatte es mehrmals versucht mit normalen Schmerzmittel zu benutzen, aber leider hat das nicht viel gebracht. Ich denke, dass das bei mir immer die nächste Attacke auslöst, da es bisher irgendwie immer so war.

Vielen Dank für die Aufklärung, das hatte ich davor nicht komplett verstanden und auch nicht viel dazu im Internet gefunden. Triptan habe ich als Nasenspray verschrieben bekommen.

Liebe Grüße
Sarah

Serafine
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Re: Hilfe

Beitrag von Serafine » Sa 6. Mär 2021, 10:46

Hallo Sarah,
einen Sauerstoffkonzentrator habe ich zunächst auch bekommen (so eine schwarze dicke Box), aber der schaffte nur 5l und auch auch bei mir war das Sanitätshaus der Meinung das hilft Cluster Patienten. . . . puhh schwierig war das.
Ich kenne keine Konzentratoren die 12-15l schaffen, die sind für Lungenkrankheiten und Co. zwar geeignet aber nicht fürs uns.

Bestehe auf einer Flasche mit Druckminderer. Das brauchst du. Und man kann über den CSG auch sehr gute Masken bestellen, die nochmal besser und wirkungsvoller sind als die aus dem Sanitätshaus.

Das Problem der Attacken ist ja, dass sie immer wieder kommen und es total schwer ist zunächst rauszufinden was wirklich hilft und was nicht. Schmerzmittel können eigentlich keine Auslöser sein.

In meiner ersten Zeit habe ich gedacht das irgendwann auch Ibuprofen immer hilft (ich habe Unmengen genommen) weil die Attacken nach etwa einer halben Stunde aufhörte - das war ein Irrglaube und lag nicht ab Ibu.
Ich verwende heute Aktutmedikamente mit denen ich starke Attacken sehr schnell behandeln kann wenn ich unterwegs bin (Nasenspray Zomig Nasal, 5mg). Zudem habe ich ein mobiles Sauerstoffgerät mit einer 2l-Flasche und Druckmindere und Co, welches ich immer im Auto oder so dabei habe. Das habe ich mir vom Arzt verschreiben lassen.
Die Große Flasche mit Mund-Nase-Maske steht steht’s zuhause.

Durch eine langwierige Erprobung und Einstellung von verschiedenen Propylaxe-Medikamenten sind die Attacken deutlich reduziert in Menge und Gemeinheit. Aber es hat länger gedauert den „perfekten“ Medi-Mix zu finden der mir hilft. Das ist einfach bei jedem Clusterpatienten anders und die ärztlichen Leitlinien haben mir nicht geholfen. Ich nehme inzwischen so genannten „Off-Label“ Medis, die eigentlich nicht für Cluster gedacht und zugelassen sind. Aber ich komme nun ganz gut klar. Perfekt wäre - er würde sich wieder verziehen der alte General Cluster, aber er scheint mit treu zu bleiben . . .

Gruß, Serafine

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