weiß nicht mehr weiter

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Serafine
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weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Serafine » Mi 15. Jul 2020, 12:44

Hallo in die Runde,
ich habe seit guten 7 Monaten einen neuen Begleiter. Er heißt Cluster /rd. 8 Attacken/Tag)
Nach relativ kurzer Zeit stellte man in der Neurologie diese Diagnose und versorgte mich mit Sauerstoff und Sumatriptanen.
So weit so gut. Nur leider hat sich mein Begleiter offenbar entschieden längere zu bleiben.
Die Ärzte erklärten mir zunächst, das es ja meist nach 4 Wochen aufhören würde. Das hat dann mal nicht geklappt.
Ich habe inzwischen Coriton-Therapie und Verapamil abgearbeitet. Wirkungslos.
Nun bin ich bei Lithium. Zeigt zwar Wirkung, aber . . . desto höher ich die Dosis drehe desto weniger Cluster, dafür aber anderes Vergnügen. z-B- lassen die nächtlichen Attacken nach, dafür kann ich nicht mehr schlafen weil ich ständig ins Bad muss.
Bin nun durch den seit Monaten andauernde Schlafmangel an meinem Limit.
Ich haben nun Kontakt zur Klinik Königseitein aufgenommen und hoffe meine Ärztin versteht das sie die erforderliche Einweisung liefern muss.
Und das es schnell gehen muss.
Ich weiss einfach nicht mehr weiter und kann das mir und meiner Familie das auch nicht mehr zumuten.
Es ist unerträglich. Ich kann einfach nicht mehr.

Das musste mal raus. DANKE



Whoopy Highfly
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Re: weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Whoopy Highfly » Do 16. Jul 2020, 16:50

Was du durch machst kenne ich nur allzu gut. Seit mir ein Therapeut mir eine neue Methode gezeigt und angewendet hat, wurde es immer besser. Heute bin ich auf 2Attacken pro Tag.

LG

Serafine
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Re: weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Serafine » Do 16. Jul 2020, 22:08

Danke für deine Antwort, das macht Hoffnung das es doch nochmal besser wird.
Welche Methode war das? Würde mich interessieren, wenngleich ich weiß das es bei jedem anders ist.

Beste Grüße
Serafin

Whoopy Highfly
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Re: weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Whoopy Highfly » Di 6. Okt 2020, 06:44

Bei mir hat die Entspannungsmethode EMDR mit Yoga und QiGong geholfen.
Ferner durch Ernährungsumstellung und Gewichtsreduzierung geht es mir besser.
Von Stärke bis 10 und 8-10 Attacken pro Tag, bin ich nach 5 Jahren auf Stärke 4 und 2 Attacken pro Tag.
Mittlerweile kommt die Lebensqualität zurück und kann auch meinen Hobbys wieder nachgehen.
Viel frische Luft und arbeiten im Garten und am Haus nach meinem Tempo, tun mir gut.
Einzig was mich noch nervt, sind die beiden Attacken, die ich trotz begleitender Therapie noch nicht akzeptieren kann.

Serafine
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Re: weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Serafine » Do 15. Okt 2020, 19:14

Danke für deine Infos - ein Aufenthalt in der Klinik Königstein hat mir nun geholfen einen Weg zu finden.
Zwar sind die Attacken nicht weggezaubert aber ich bin auch bei weniger Attacken mit einem meist vertretbaren Schmerzlevel und der Möglichkeit wieder zu Leben und ggf. auch zu arbeiten, sofern der Schlaf wieder stabil möglich ist.
Die nun eingeführte Prophylaxe ist verträglich (Verapamil und Naratriptan , zeitweise Melantonin).
Leider muss ich mit der Diagnose „chronisch“ umgehen, aber ich habe nun wieder die Kraft für Ausdauersportler und Entspannung (liebe Qi Gong, Muskelentspannung ging vor Cluster nun nicht mehr) und ganz wichtig: Ich kann wieder einige Stunden am Stück schlafen !!!

Ich habe wieder Mut gefasst das ich einen Weg finde mit dem Cluster zu leben, auch wenn ich ihn als Begleiter noch nicht ganz akzeptieren will . . .

Gruß, Serafine

BadInkognito
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Re: weiß nicht mehr weiter

Beitrag von BadInkognito » Di 20. Okt 2020, 06:56

Lass dich nicht runter ziehen und die Lebensfreude nicht nehmen. Deine Familie und vor allem du zerbricht sonst daran. Sei ehrlich zu dir selbst, der Clusterkopf ist da.

Wenn er kommt , geb Bescheid und lass alles um dich weiter machen, es reicht wenn du dich zurück ziehst, evtl. Dein Partner.

Lasst den Cluster nicht den Alltag bestimmen, bestimmt ihn selbst. Der cluster ist da nur ein lästiges bringsel was kommt und auch wieder geht.

Sowas ist enorm belastend, doch es ist definitiv in den Griff zu bekommen.

Krone richten nach der Attacke und weiter geht es. Bestimme du deinen Alltag selbst, die scheiß Schmerzen gehen auch wieder und schlafen?! Freue dich auf Die Zeit wenn du wieder schlafen kannst, das ist dann das beste.

Such dir in jeden nur das Positive heraus, es gibt immer etwas.

Denke immer dran, die Uhr tickt weiter, ob du weinst oder fröhlich bist. Das Leben ist zu kurz um traurig zu sein.

Wir haben die Schmerzen, das ist klar, wir müssen selbst einen Weg finden damit klar zu kommen, Hilfe gibt es kaum, dafür gibt es diese Foren.

Nach jeden Unwetter blinzelt die Sonne wieder hervor, freu dich drauf.
Schlafmangel? Wenn andere Pennen können wir mehr schaffen.😉

Halte durch, es wird auch wieder besser.
🤯😱🖕😱🖕🤯

Es gibt 2 Dinge auf dieser Welt die unendlich sind:

1. Das Universum
2. Die Dummheit der Menschen

Gebt acht auf dieser Welt, sonst ernten eure Kinder den Sturm.

Whoopy Highfly
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Re: weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Whoopy Highfly » Mi 28. Okt 2020, 07:41

Arbeite an dir.
Überfordere dich nicht.
Gehe an deine Grenze, aber überschreite sie nicht.
Versuche auch mal YOGA.

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