Hilflosigkeit einer Angehörigen

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Inga
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Hilflosigkeit einer Angehörigen

Beitrag von Inga » Sa 25. Apr 2020, 18:46

Hallo zusammen, mein Partner leidet an CK. Vor etwa 4 Wochen ging es los. Erst ganz leicht und wenige Attacken. Seit ein paar Tagen heftigste Attacken, Tag und Nacht, im 2 Stunden Takt...teilweise gehen sie garnicht mehr richtig weg.
Ein MRT wurde vor 4 Jahren das letzte Mal gemacht. Da bekam er die Diagnose CK. Erste und letzte Episode war aber viel weniger schlimm, als dieser Horror zur Zeit.

Das größte Problem: Er ist noch nicht medikamentös eingestellt. Kortison hat keine Besserung gebracht. Ascotop Nasal hilft irgendwann etwas, aber natürlich absolut nicht ausreichend..er darf es ja nur alle 12 Std nehmen und hat es schon mal überdosiert aus Verzweiflung. Sauerstoff gestern verschrieben bekommen...und Verapamil. Sauerstoff frühestens in 2 Tagen zu bekommen. Verapamil startet er morgen.

Wieso ist es so ein Problem in so einem akuten Fall schnell an Sauerstoff zu kommen?! Niemand kann uns helfen...

Heute Vormittag in der Rettungsstelle gewesen, es ging einfach nicht mehr. Denke jedes Mal, er wird jeden Moment bewusstlos und er weint und schreit bitterlich und es zerreißt einem das Herz :(
Ihr lieben Leidensgenossen, habt ihr noch Tipps für die kommenden Tage? Kennt jemand gute Anlaufstellen in Berlin für den Akutfall? Eine Schmerzklinik die auch akut aufnimmt? Bekommt man am Wochenende irgendwo Sauerstoff? Wir schaffen es Zuhause nicht mehr unter diesen Umständen :( Fragen über Fragen.

Vielen Dank!
Liebst, Inga



MaikB
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Re: Hilflosigkeit einer Angehörigen

Beitrag von MaikB » Sa 25. Apr 2020, 19:52

Hallo Inga,

zunächst tut es mir leid, dass Dein Partner zur Zeit so leiden muss.

Erstmal will ich mich kurz vorstellen, mein Name ist Michael Brumme, selbst chronischer Clusterkopfschmerz-Betroffener und gleichzeitig Ansprechpartner und Gruppenleiter der Selbsthilfegruppe Brandenburg/Berlin.

Zu Deinen Fragen:

Ich weiß ja nicht, bei welchem Neurologen er in Behandlung ist. Es gibt in Berlin ein Clusterkopf Competence Center, wo im Bedarfsfall schnell ein Termin zu bekommen ist, das ist die Praxis von Dr. Jansen im Schmerzzentrum Berlin Schönhauser Allee 172a 10435 Berlin. Wenn Ihr also einen schnellen Termin brauchen solltet, dann schreibt eine E-Mail an zpm@schmerzmedizin.berlin und das Stichwort Clusterkopfschmerz, dann meldet sich in der Regel Dr. Jansen zeitnah. Es gibt auch gleichzeitig eine Schmerzklinik in Berlin-Weissensee, hier besteht allerdings das Problem der Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung, weil diese derzeit soweit ich informiert bin noch eine Privatklinik ist. Schaut mal am Besten auf die Website unter www.schmerzmedizin.berlin.

Du schreibst, dass Dein Mann Sauerstoff verschrieben bekommen hat. Hier ist es in der Regel so, dass die Krankenkassen Vertagspartner haben, die Euch mit Sauerstoff beliefern, da sind hier die von Dir erwähnten 2 Tage noch wenig. Ich habe am Anfang fast 14 Tage auf meine erste Sauerstofflieferung gewartet.
Um im Akutfall an Sauerstoff zu kommen, bevor Ihr beliefert werdet, bleibt Euch eigentlich nur die Möglichkeit der Rettungsstelle. Eine andere Möglichkeit an Sauerstoff zu kommen, ist mir nicht bekannt.

Vielleicht konnte ich Dir ein bißchen helfen und ein paar Tipps geben. Ansonsten kannst Du mich auch gerne anrufen unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 111444819.

Alles Gute und hoffentlich baldige Besserung,
Michael Brumme.

Inga
Beiträge: 3
Registriert: Do 23. Apr 2020, 14:53

Re: Hilflosigkeit einer Angehörigen

Beitrag von Inga » So 26. Apr 2020, 12:54

Lieber Michael,

vielen, lieben Dank für deine Hilfe und Tipps. Das tut sehr gut...
Ich habe jetzt dafür gesorgt, dass er, völlig entkräftet, stationär in der Neurologie aufgenommen wurde. Die Attacken kamen im 1-2 Std Takt und das ohne Sauerstoff oder irgendwelche Schmerzmittel. Das war nicht mehr tragbar. Morgen versuche ich schnellstmöglich irgendwie den Sauerstoff für Zuhause aufzutreiben und hoffe, dass Verapamil ihm helfen kann. Hast du mit dem Medikament Erfahrungen? Auf EKG vorab habe ich bestanden...

Herzlichst, Inga

MaikB
Beiträge: 3
Registriert: Sa 26. Jan 2019, 13:48

Re: Hilflosigkeit einer Angehörigen

Beitrag von MaikB » So 26. Apr 2020, 13:04

Hallo Inga,

in der Neurologie ist Dein Mann denke ich in dieser Situation bestens aufgehoben. Dort können Sie ihn sicherlich auch medikamentös einstellen und Sauerstoff gibt es dort auch. Ich wünsche viel Erfolg und gute Besserung!!!

Ja, mit Verapamil habe ich Erfahrungen. Es ist bei Cluster ein Mittel erster Wahl zur Prophylaxe und hilft in der Regel sehr gut dagegen. Die Erfahrung habe ich jedenfalls gemacht. Leider musste ich es wieder nach einiger Zeit wegen Nebenwirkungen absetzen. Aber jeder Körper reagiert da völlig unterschiedlich. Das Du auf ein EKG bestanden hast, ist auch völlig richtig, denn vor Einnahme muss immer ein EKG geschrieben werden. Auch während der Einnahme sollte in regelmäßigen Abständen ein EKG gemacht werden, denn Verapamil ist ja nun mal ein Herzmedikament. Aber das werden die Ärzte in der Neurologie wissen.

Nochmals viel Erfolg und ich hoffe, dass Deinem Partner geholfen werden kann.
Wenn was ist, melde Dich einfach.

Viele Grüße,
Michael.

Denni1100
Beiträge: 2
Registriert: Mo 15. Jun 2020, 19:21

Re: Hilflosigkeit einer Angehörigen

Beitrag von Denni1100 » Mo 15. Jun 2020, 19:44

Guten Abend ,

Es erging mir ähnlich mit teilweise Ohnmachtsanfällen. Versuche doch mal die Methode den haupthirnstamm Nerv durch spritzen blockieren zu lassen hat bei mir wahre Wunder gewirkt ich war sehr lange Anfalls frei und das von heute auf morgen die Attacken werden schlagartig weniger und das Leben kann relativ normal weiter gehen . Ist relativ ungefährlich und die zwei spritzen in den Hinterkopf Spührt man kaum . Ich lasse diese Therapie mittlerweile vor jeder Periode mit mir machen . Somit sind Auch wenn es losgeht die Attacken nicht so stark auseprägt.

Liebe Grüße und gute Besserung

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