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JensH
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Neu hier

Beitrag von JensH » Fr 26. Jul 2019, 11:40

Hallo zusammen,

da ich neu bin hier, erst mal eine kurze Vorstellung meinerseits. Ich bin 61 Jahre alt und habe episodischen CK seit ca meinem 18. Lebensjahr. In den Anfängen hatte ich alle 1-2 Jahre eine Clusterepisode, die ca 2 Monate gedauert hat. Damals gab es noch keine Triptane und auch die Behandlung mit Sauerstoff war noch nicht bekannt. Das hieß praktisch, dass niemand wusste, wie man den CK behandeln konnte und für mich bedeutete es, dass ich jedes Mal durch die Hölle musste. Ich hatte innerhalb der Episode täglich eine schwere Attacke.

Inzwischen bin ich sehr froh über die Behandlungsmöglichkeiten. Imigran inject beendet meine Attacken sicher und auch mit Sauerstoff habe ich ganz gute Erfolge. Verapamil allerdings bringt bei mir nichts.

Über die Jahre hat sich die Dynamik der Episoden verändert. Die Abstände wurden kontinuierlich größer, dafür haben sich aber die Episoden verlängert. Die letzte Episode hat beinahe ein halbes Jahr gedauert. Was sich noch verändert hat, ist die Tatsache, dass ich mehr Attacken am Tag habe, möglicherweise dadurch bedingt, dass ich die Attacken kontinuierlich kupiere und die nächste Attacke früher kommt als sonst.

Meine letzte Episode liegt jetzt sechs Jahre zurück. Das ist absoluter Rekord und ich hatte irgendwie gehofft, dass ich vielleicht von dieser Geißel befreit sein könnte. Seit ein paar Tagen habe ich nun deutliche Anzeichen, dass es wieder los geht.
Heute früh den Hauch einer Attacke, die nicht schlimm war und auch nur ganz kurz. Aber aus der Vergangenheit weiß ich, dass das sehr wahrscheinlich der Beginn einer neuen Episode ist.

Generell kommt der CK natürlich immer ungelegen, aber dieses Mal ist es für mich besonders schlimm. In zwei Wochen geht mein Flug nach Tansania, wo ich gerade eine neue Geschäftspartnerschaft eingegangen bin. Geplant ist zunächst ein Aufenthalt bis Weihnachten. Das wirft für mich erhebliche Probleme auf, da ich nicht weiß, wie ich mich dort mit Medikamenten und mit Sauerstoff versorgen kann. Ich bin deshalb nun schon ziemlich verzweifelt und weiß nicht, wie ich das ganze nun angehen soll.
Vielleicht war hier von euch schon mal jemand in einer ähnlichen Situation und kann mir einen Rat geben.

Eine konkrete Frage habe ich bzgl. Naratriptan. Hat jemand hier Erfahrung mit Naratriptan als Prophylaxe über einen längeren Zeitraum? Bin heute drauf gestoßen, dass das eventuell möglich ist. VG Jens



Whoopy Highfly
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Re: Neu hier

Beitrag von Whoopy Highfly » Fr 30. Aug 2019, 18:11

Hallo Jens,
Dieses Medikament kenne ich nicht. Mein Arzt hatte mir zur Prophylaxe "AscoTop Nasal" verschrieben. Dieses hilft nur bedingt.
Am besten hilft mir vorab die "Yoga-Atmung", danach in einem ruhigen Raum eine Tiefenentspannung. Dazu nutze ich Yoga-Nidra und EMDR mit 528Hz. Dadurch dauert meine Attacke max. 45Minuten.
Falls du näheres wissen möchtest, schreibe mir.

GLG

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