Darf ich mich vorstellen, bin CK-Chroniker

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77FGee
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Darf ich mich vorstellen, bin CK-Chroniker

Beitrag von 77FGee » Mi 26. Jun 2019, 10:34

Moin, ich bin 50, Nichtraucher, seit 2009 habe ich chronischen Clusterkopfschmerz, davor nur bei Alkoholkonsum Attacken gehabt (habe das früher für einen "Kater" gehalten...). Auch in der Kindheit (selten) heftige Anfälle gehabt.
Meine bisherigen Behandlungen: Verapamil 240 1-0-1, Sumatriptan b.bed., als Tabl/Nasenspray/Injekt, Naratriptan (auch prophylaktisch), Lithium, Sauerstoff hat 2009 noch gegen die Stufe10-Anfälle gewirkt, bei den Stufe 7-Anfällen bringt es mir leider nichts.
Ich selbst bin Arzt, und noch voll berufstätig. Es gibt Tage, da ist es eine Quälerei mit der Mischung aus CK, Schwindel durch Sumatriptan und Verapamil und Müdigkeit durch den nächtlichen Anfall weiterzuarbeiten. Und es gibt Tage, da habe ich morgens "nur" CK 3 oder 2. Aber 3-4/Tag sind Anfälle da. Nur nachts bei Stufe 10. Den Begriff des heimlichen Helden für uns CK-Betroffene finde ich sehr passend.
Ich hoffe, dass es bald doch noch eine Zulassung für die Antikörpertherapie geben wird und entsprechende Verordnungsfähigkeit.
Gerade jetzt tränt mein linkes Auge, der Clusterschmerz ist aber nur bei 3 unter Sumatr 25mg vor 2 Stunden..., ich arbeite jetzt weiter...,
das WZ ist voll, hilft ja nix....



Wolkenblick
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Re: Darf ich mich vorstellen, bin CK-Chroniker

Beitrag von Wolkenblick » Di 2. Jul 2019, 15:19

Hallo 77FGee,

willkommen im Forum. Leider hat noch keiner von den „alten Hasen“ reagiert, deshalb versuche ich es mal. Welche von den bisherigen Behandlungen setzt du denn aktuell ein?

Sumatriptan als Tablette ist zur Attackenbehandlung ungeeignet; die Wirkung tritt zu spät ein. Du nimmst es wahrscheinlich prophylaktisch? Naratriptan wirkt da länger. Zur Attackenbehandlung lieber auf Triptan-Nasenspray oder Spritze zurückgreifen. Als Arzt wirst du das allerdings schon wissen.

Sumatriptan bekommt man neuerdings auch als 3mg Spritze, was in der Regel völlig ausreicht um eine Attacke zu beenden und Körper und Geldbeutel weniger belastet: https://news.clusterkopf.de/sumatriptan ... erfuegbar/ Das könnte dir helfen, den Tag mit weniger Nebenwirkungen zu überstehen.

Sauerstoff möglichst bei den ersten Anzeichen einer Attacke einsetzen, 12-15L/Min über Non-Rebreathermaske in leicht vornübergebeugter Haltung. Nach Abklingen der Attacke noch ein Weilchen bei weniger Durchfluss weitermachen um Rebound zu verhindern. Vielleicht hilft es bei den starken nächtlichen Attacken, wenn du vor dem Sauerstoff schnell einen starken Kaffee trinkst? Den kann man im Iso-Becher fertig und gut gekühlt am Bett stehen haben. Es ist ein Versuch wert. Gut möglich, dass du nach der überstanden Attacke trotzdem schnell einschläfst. Dem ein oder anderen hilft Ingwer gegen lästige Hintergrundschmerzen am Tag. Starker kandierter Ingwer oder Tee von frischem Ingwer.

Natürlich leidet die Leistungsfähigkeit massiv unter CK und Schlafmangel. Es lohnt sich, Autogenes Training, MBSR oder eine andere Entspannungstechnik zu erlernen um auf dem Wege die Folgen etwas abzufedern.

Alles Gute
Wolkenblick

josh
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Registriert: Fr 11. Mai 2018, 00:28

Re: Darf ich mich vorstellen, bin CK-Chroniker

Beitrag von josh » Fr 5. Jul 2019, 06:15

Moin Moin auch ich bin ein CKC...und eingestellt mit Vera 240-240-240und benutze Sauerstoff,Nasenspray,und Spritze.Mache im Moment eine Cortisonstosstherapie um mal etwas Ruhe zu bekommen.Bezueglich der letztes jahr zugelassenen Hormontherapie habe ich natuerlich sogleich in meiner Schmerzpraxis nachgefragt.Zulassung ist nur für Episodiker und nicht fuer Chroniker.Das ist wohl ein Kostenfaktor meinte meine Ärztin.Das brauche ich ja nicht weiter zu kommentieren....und frage mich was man denn da tun könnte.ich sehe diese Therapie als Chance....

Whoopy Highfly
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Re: Darf ich mich vorstellen, bin CK-Chroniker

Beitrag von Whoopy Highfly » Mo 19. Aug 2019, 22:10

Das interessiert mich.
Ich bin 58 Jahre und der Rente.
2014 bin ich mit Kopfschmerzen in KKH. Dort bekam ich die CK Diagnose.
Hatte bis zu 10 Attacken pro Tag. Jetzt bin ich bei 4

Nehme Verapamil 40-0-40 und Lithium

EMDR und Yoga hilft mir

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