Neu und interessiert

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Ace
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Neu und interessiert

Beitrag von Ace » Mi 5. Jun 2019, 09:32

Hallo liebe Mitleidenden

Bekam die erste CK-Diagnose im Jahr 2014. Nach 6 Wochen begann Verapamil (240mg/Tag) an zu wirken. Hatte dann bis zum 20.05.19 keinen einzigen Anfall. Seitdem täglich bis zu 24 Anfällen. Der längste lag bei 6 Stunden. Nachdem was ich bisher über CK gelesen habe ist das sehr ungewöhnlich, wobei ich mir nicht wirklich sicher bin ob es bei CK überhaupt eine Regel bzw. etwas einheitliches gibt.
Die erste Woche kam ich noch ganz gut mit Sauerstoff aus. In Woche 2 wurde die Anfälle stärker und ich musste zusätzlich mit Zolmitriptan 2,5mg Schmelztabletten über den Tag bringen. Die Wirkzeit liegt bei mir zwischen 4 und 8 Stunden.
Am 29.0619 war mein bisheriger Höhepunkt mit 45 Minuten max. Stärke (Es half auch kein Sauerstoff mehr). Da wäre CK bei mir fast dem Spitznamen gerecht worden (sucide-headache).
Leider habe ich bis jetzt noch keinen Arzt gefunden der mir weiterhelfen konnte bzw. der mir auch nur Ansatzweise kompetent vorkam. Bei der CK-Ärzteliste die man im Internet findet, habe ich nach dem 3. Arzt aufgehört nachzufragen da ich bei allen hörte:"Dieses Jahr sieht es schlecht aus." Aktuell bin ich in der Uniklinik Mannheim, im Schmerz-Zentrum in Behandlung. Deren Methode ist, Verapamil auf 480mg/Tag erhöhen und 2-3 Wochen Ausruhen.Zusätzlich habe ich jetzt noch das Nasenspray für die Starken Anfälle. In 2 Wochen habe ich dort ein Gespräch mit einer Psychologin und eine Woche später dann nochmal mit dem Arzt.

Mir wurden mittlerweile so viele Ratschläge gegeben und was man nicht alles tun kann, dass ich wohl 1 Jahr damit beschäftigt wäre das alles auszuprobieren. Leider weiß ich bei 98% der Ratschläge schon das sie nichts bringen werden, da ja leider immernoch CK mit Migräne auf eine Stufe gestellt wird und sich eben niemand vorstellen kann was CK wirklich ist, es sei denn man hatte es schon selbst...

Momentan bin ich ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt und weiß auch nicht so recht wie ich jetzt weitermachen soll. Das Zolmitriptan hilft zwar über den Tag zu kommen und Nachts komm ich ganz gut mit dem Sauerstoff klar (alle 45-60 Minuten), aber die Tabletten sind keine Dauerlösung. Die ersten beiden Stunden nach Einnahmen bin ich zu nichts zu gebrauchen und wie auf Droge... Dann bin ich so 3-6 Stunden Lebensfähig. Und meine aktuell einzige Hoffnung ist dass die höhere Dosis Verapamil in 2-3 Wochen anschlägt... Nicht sehr tröstlich...
Und was ist wenn die Dosis Anschlägt und in 5 Jahren ist es wieder nicht genug... Dann wäre ich 41Jahre...

Ich hoffe ich ziehe euch nicht zu sehr runter. Bin eigentlich ein ganz fröhlicher Typ...

Schreibe jetzt einfach mal ein paar Fragen runter und vlt. kann mir ja der ein oder andere was dazu sagen oder helfen:
-Wie komme ich an einen Arzt der sich "gut" mit CK auskennt?
-Wie soll ich mit CK Arbeiten?
-Wie lange kann man Zolmitriptan (täglich) einnehmen?
-Gibt es Behandlungsmöglichkeiten außerhalb der bekannten Medikamente die bei euch schon Wirkung gezeigt haben?
-Gibt es Selbsthilfegruppe nähe Mannheim oder bzw. Neustadt an der Weinstraße (mein Wohnort)?
-Hat jemand Erfahrungen mit Schmerztherapien oder sogar Kuren?
-Ich habe jetzt schon öfters gelesen dass man mit CK einen Behinderten Status bekommt... Wie kann ich das verstehen?
-Was hilft euch außer den Medikamenten (Ernährung, Sport...)?
-Wie schafft ihr es damit zu leben bzw. umzugehen (ständige Angst das der nächste Anfall kommt)?

Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel... Bin ziemlich verzweifelt und weiß langsam nicht mehr an wen ich mich wenden soll...
Denke aber wenn mir jemand helfen kann, dann hier.

Schon mal vielen Dank im Voraus

Mit freundlichen Grüßen

Ace



Wolkenblick
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Re: Neu und interessiert

Beitrag von Wolkenblick » Mi 5. Jun 2019, 20:17

Hallo Ace,

bis zu 24 Attacken täglich und bis zu 6 Stunden Dauer, das ist schon sehr untypisch für CK.
Kann es sein, dass die sehr langen Attacken eigentlich zwei direkt aufeinanderfolgende sind? Und da die Attacken in der Nacht so schnell wiederkommen: Bleibst du nach dem Abklingen der Attacke noch ein Weilchen am Sauerstoff? Das könnte diesen Rebound-Effekt nämlich verhindern. Bekommst du Sauerstoff aus der Druckgasflasche und mit der richtigen Maske (Non-Rebreather-Maske) in ausreichender Menge (12-15L/Minute) in leicht vornübergebeugter Haltung?

Zur Akkutbehandlung sind Triptane in Form von (Schmelz-)Tabletten nicht geeignet, da deren Wirkung zu langsam einsetzt. Nimmst du das Zolmitriptan 2,5mg vorbeugend? Dann wäre Naratriptan womöglich besser geeignet, da es länger wirkt.

Verapamil kann man unter EKG-Kontrolle weiter aufdosieren. Wenn du es verträgst und das EKG nicht dagegen spricht bis 960mg. Hast du Kortison bekommen? Das kann bis zum Wirkungseintritt des Verapamils die Attacken unterbinden oder abmildern.

Triptan-Nasenspray ist im Akutfall schon besser als Tabletten, besser und viel schneller wirken 6mg Sumatriptan-Spritzen oder Pens. Inzwischen gibt es auch Sumatriptan-Spritzen mit 3mg-Dosierung. Diese Dosis reicht aus und belastet Körper und Geldbeutel weniger.

Vielleicht kann dir hier jemand einen Neurologen in deiner Nähe empfehlen. Du könntest dich dazu an einen CSG-Ansprechpartner https://www.clusterkopf.de/content/selb ... utschland/ wenden, der weiß auch wo die nächste Selbsthilfegruppe ist. Es gibt auch Clusterkopfschmerz Competence Center, zum Beispiel in Königstein.

Was in 5 Jahren ist, kann dir niemand sagen, aber nicht jede Episode ist wie die vorige oder schlimmer. Es kann durchaus auch viel besser laufen. Mit Katastrophen-Denken ziehst du vor allen Dingen dich selbst herunter und das raubt dir Energie, die du jetzt dringend brauchst.

Mit tragbaren 2L Sauerstoffdruckgasflaschen und Sumatriptan-Spritzen kannst du auf der Arbeit die eine oder andere Attacke behandeln. Wenn das Verapamil in höherer Dosierung wirkt, wirst du ja keine / weniger / mildere Attacken haben.

Es gibt neben Kortison und Verapamil noch andere Medikamente zur Attackenvorbeugung. Und es gibt die Möglichkeit zur Blockade des Hinterhauptnerves (GON-Block). Sehr hilfreich ist der Verzicht auf Alkohol zumindest während der Episode. Einige profitieren von einer histaminarmen Ernährung. Soviel fürs Erste.

Alles Gute
Wolkenblick

ZziPPo
Beiträge: 3
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Re: Neu und interessiert

Beitrag von ZziPPo » Do 6. Jun 2019, 00:10

Hallo Ace ich habe mich hier gerade angemeldet. Und bin enttäuscht das du bisher keine Antwort bekommen hast.
Meine Attacke ist seit 5 Min vorbei. Ich benutze Imigran Spritzen. Leider bekomme ich nur 4 Stück im Monat (Warum zum Kotzen)die ich mir nach stärke meine Anfälle einteile. Aber die Anfälle sind eigentlich immer heftig , bis auf wenige Ausnahmen.
Na ja bin Happy es ist vorbei für heute.
Aber wenn ich ne Pistole hätte, wäre ich nicht mehr am Leben. Zumal ich auch noch Tinitus Bandscheiben Probleme und auch mittlerweile Depressionen und Angstzustände.
Ich bin jetzt 53 und die Cluster habe ich jetzt 5 Jahre .
Dieses Jahr ist es besonders schlimm seit Feb. jeden Tag.
Davor hatte ich 10 Monate Ruhe und hatte sie fast vergessen.
Arbeiten? Haha wie soll das gehen. Ich hätte lieber Zahnschmerzen für den Rest meines Lebens (Kindergeburtstag)
Kein Mensch in meinem Umfeld kann nach vollziehen wie Scheiße das ist .
Ich weiß auch nicht weiter .
Gruß Gerd

Wolkenblick
Beiträge: 26
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Re: Neu und interessiert

Beitrag von Wolkenblick » Do 6. Jun 2019, 09:16

Hallo Gerd,

Ace hat noch am selben Tag eine Antwort bekommen; die Beiträge in diesem Forum müssen allerdings erst freigeschaltet werden.

Wenn du nur 4 Imigran Spritzen im Monat bekommst (mit welcher Begründung?), solltest du dich schleunigst nach einen kompetenteren Neurologen umsehen. Wie sieht es aus mit Sauerstoff und vorbeugenden Medikamenten? Sicherlich geht da noch was. Als CK-Patient ohne guter Medikation bist du ein Notfall und musst kurzfristig einen Termin bekommen. Bist du wegen der Depressionen und Angstzuständen denn in Behandlung? Auch den Umgang mit Schmerzen kann man in einer Therapie thematisieren.

Wenn zum CK noch weitere (gesundheitliche) Probleme kommen, ist es umso wichtiger in guten Händen zu sein. Ich bin 56, habe seit 36 Jahren episodischen Cluster. Erst 2017 habe ich die Diagnose bekommen und ansatzweise so etwas wie eine Behandlung erfahren. Habe jetzt einen Neurologen, der sich auskennt und das gibt viel Ruhe. Zum Cluster gesellen sich Tinnitus, RLS, Migräne, Asthma, Augen-OPs, chronische Schmerzen usw.

Das kann einen schon runterziehen, ja, und manchmal weiß man nicht weiter. Mir hilft es, dem etwas entgegen zu setzen. Ich mache u.a. Qi Gong, Autogenes Training, gehe viel raus und fotografiere. So sammle ich ganz bewusst schöne Erlebnisse, die mir in schweren Zeiten Kraft geben. Es hilft auch, sich gut zu informieren, damit man eine möglichst optimale Therapie bekommt.

Alles Gute
Wolkenblick

Ace
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Re: Neu und interessiert

Beitrag von Ace » Do 6. Jun 2019, 14:57

Hallo Wolkenblick

Erstmal vielen Dank für deine Antwort.

Also die 6 Stunden Attacke war das längste was ich hatte. Kann natürlich gut sein das es auch mehrere direkt aufeinander folgenden Anfälle waren.

Mit dem Sauerstoff ist es mittlerweile besser, da ich jetzt 2x 10Liter Flaschen haben und nicht ständig den Druck im Auge habe und die Angst das er ausgeht... Seitdem bleibe ich länger dran und die Attacken kommen nicht mehr ganz so schnell hintereinander. Hab mir eine speziell für CK-Kopfschmerzen Atemmaske bestellt:
https://www.amazon.de/gp/product/B008FA ... UTF8&psc=1

Habe die Schmelztabletten vorbeugend genommen. absolut richtig... So kam ich einigermaßen über den Tag. Jetzt habe ich Samatriptan (Imigran Nasal 20mg), dauert 5-10 Minuten bis es wirkt und hält aktuell den ganze Tag... Habe aber auch das Gefühl das die Episode gerade abklingt... Keine Ahnung...

Leider habe ich mich damals nicht ausreichend über die Krankheit informiert, da der Sauerstoff super anschlug und nach ca. 6 Wochen war alles vorbei. Sowohl Arzt (Hausarzt) als auch ich gingen davon aus, Tabletten wirken, alles gut... War ja jetzt auch eine sehr lange Zeit so...

Jetzt habe ich mich ausreichend informiert und bin schockiert... Unheilbar... kommt immer wieder... muss mein Leben danach ausrichten... Der erste Schock ist jetzt zwar abgeklungen, da ich die Anfälle gut bekämpfen kann oder sie schwächer werden, aber es ist schon sehr belastend. Versuche jetzt erstmal an einen Facharzt zu kommen (werde hier deinem Tipp folgen) und mich dann auf ein Leben mit CK einstellen.

Die Spritzen werde ich auf jeden Fall auch nochmal testen und mir noch 2-3 kleine Sauerstoffflaschen verschreiben lassen.

Vielen Dank für sehr hilfreichen Tipps


Gruß Ace

Ace
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Re: Neu und interessiert

Beitrag von Ace » Do 6. Jun 2019, 15:15

Hallo Gerd

Tut mir sehr leid zu hören...
Kann dir, wie wohl die meisten hier sehr gut nachempfinden. Habe dem netten (leider unwissenden) in der Uniklinik Mannheim gesagt, er können mir sofort das Auge rausnehmen wenn es helfe... Er lachte... Es war mein Ernst!
Montag hatte ich eine Attacke bei der ich mich nicht mehr bewegen konnte. Hätte ich es gekonnt, hätte ich wohl keine Pistole gebraucht. Aber das war meine eigene Schuld... Hab die Anzeichen nicht früh genug wahrgenommen...

Also nach meinem ersten Schock habe ich mich hingesetzt und mich in alles eingelesen was ich über CK gefunden hab. Ist leider nicht viel und im großen und ganzen kann man sagen dass Clusterkopf.de ziemlich alles bietet was man wissen muss.

Da du nicht ausreichend Medikamente bekommst, geh ich davon aus dass du auch beim falschen Arzt bist. Alles was ich bisher über CK gelesen kann man wohl gut in folgendes zusammenfassen:
-Richtigen Arzt/Klinik finden (wohl die schwierigste Aufgabe)
-Richtige Medikamente finden
-Immer ausreichend Medikamente und Sauerstoff an der Hand haben
-Anzeichen und Beginn lernen zu erkennen (jede Sekunde zählt)
-Sich bewusst machen dass die Krankheit immer da sein wird
-NICHT aufgeben
-offen darüber Sprechen

Ich empfehle dir noch folgendes Buch: Schmerz frisst Seele - Leben mit Clusterkopfschmerz von Rafael Häusler
Ist sehr gut und ehrlich geschrieben. Hat viele ermutigende und hilfreiche Sachen drin... Mir hat es geholfen...

Danke auch dir für deine Antwort


Gruß Ace

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