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Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: Di 28. Mai 2019, 16:30
von TanjaKreis
Guten Tag,

bei meinem Sohn wurde vor ungefähr einem halben Jahr Paroxysmale Hemikranie festgestellt (nach vorausgegangenen neurologischen Untersuchungen, bildgebenden Verfahren etc.) . Zu Beginn waren wir noch guter Hoffnung, dass sich die Krankheit "verwächst" (er ist 20 Jahre alt), aber mittlerweile müssen wir feststellen, dass die Attacken wesentlich öfter auftreten. Weiterhin wurde uns heute vom Neurologen gesagt, dass nach wie vor nur Indometacin als einziges Medikament wirken würde und aufgrund der Seltenheit der Krankheit auch nicht weiter geforscht wird. Der Schock wegen der Aussichtslosigkeit auf Heilung sitzt natürlich nun tief, bei Ihm wie bei uns als Eltern. Wir wollen ihm natürlich helfen und nicht nur hilflos zusehen können, wie er Schmerzen leidet und diese immer wieder mit ziemlich nebenwirkungsintensiven Medikamenten bekämpfen muss. Ich würde also gerne in den Austausch mit anderen Angehörigen treten, bin mir aber nicht sicher, ob ich nun damit in einem Cluster-Kopfschmerz-Forum überhaupt gut aufgehoben bin. Leider finde ich keine Selbsthilfegruppen, die sich ausschließlich auf die PH spezialisiert haben. Sollte mir da jemand weiter helfen können, wäre das wirklich klasse.

Liebe Grüße Tanja

Re: Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: Di 28. Mai 2019, 19:22
von Wolkenblick
Hallo Tanja,

versuche es mal bei http://www.headbook.me/, der Migräne- und Kopfschmerz-Community der Schmerzklinik Kiel.

Alles Gute
Wolkenblick

Re: Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: Do 30. Mai 2019, 16:07
von TanjaKreis
Hallo Wolkenblick,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Dir ebenso alles Gute!

Gruß Tanja

Re: Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: Do 6. Jun 2019, 17:43
von granate15
Hallo Tanja,

auch ich hatte jahrelang CPH. Mich wundert es daß Dein Sohn trotz Indometacin so starke Attacken hat. Dummerweise hilft Sauerstoff bei dieser Art Kopfschmerz nicht. Zudem gab es früher Brausetabletten die deutlich schneller wirkten. Leider sind die nicht mehr auf dem Markt.
Helfen Triptane bei CPH?.
Bevor ich die Diagnose bekam habe ich mehrmals nachts einen Notarzt gerufen der mir dann Tramal injizierte. Dann hatte für den Rest der Nacht Ruhe.
Seit dem Jahr 2000 habe ich CKS. CPH war deutlich besser zu händeln.
Bevor der Aufschrei kommt :"Tramal hilft nicht!", bei CPH hilft es sehr wohl.

Leo

Re: Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: So 15. Dez 2019, 20:20
von Paul
Hallo Tanja,

meine Frau (Alter Mitte 30) hat auch seit ca. 2 Jahren täglich starke Kopfschmerzen bzw. Kopfschmerzattacken. Die Diagnose Paroxysmale Hemikranie wurde vor ca. 3 Monate gestellt. Behandlung mit Indometacin hilft leider nur beschränkt, aber es ist das Einzige was bisher ein wenig hilft.

Gibt es bei euch mittlerweile schon Fortschritte?

Bitte um Rückmeldung. Wir sind um jede Hilfe dankbar.

Re: Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: So 22. Dez 2019, 19:16
von Harald
Hallo,

ich kann aus der zuverlässigen (ganz eindeutges Tagebuch!) Erfahrung einer langjährigen Patientin bestätigen, daß Tramal (i.V.) bei ihr hilft.

Das steht zwar nicht in der Literatur, geht aber trotzdem.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Paroxysmale Hemikranie

Verfasst: Di 14. Jul 2020, 14:13
von AnjaHaas
Hallo liebe Tanja! Das scheint ja bei Euch schon eine Weile her zu sein, aber ich suche auch schon länger nach einem Austausch zum Thema. Bin seit ca 2 Jahren mit PSH diagnostiziert und nehme Indometacin.

Mir fehlt auch einfach eine Art „Selbsthilfegruppe“ es ist einfach anders als „Cluster“ und ich würde mich sehr gerne austauschen!

Liebe Grüße
Anja