"Licht" am Ende des Tunnels?

Moderator: Admin

Antworten
Deekay
Beiträge: 5
Registriert: Mi 30. Mai 2018, 07:28

"Licht" am Ende des Tunnels?

Beitrag von Deekay » Mi 13. Feb 2019, 12:03

Hallo zusammen,

ich hatte mich schon vor einiger Zeit im Forum angemeldet und auch schon 1-2 Fragen bzw. Beiträge verfasst.
In den inaktiven Phasen des Clusters ist man ja immer froh, dass man sich nicht damit beschäftigen muss und ist daher auch in solchen Foren eher inaktiv.
Meine letzte aktive Episode begann an den Weihnachtsfeiertagen 2017 und dauerte, im Vergleich zu den Jahren davor, ungewöhnlich lange, bis Mitte April 2018. Möglicherweise hatte ich diese Periode auch selbst durch vorzeitiges Absetzen von Verapamil neu angefacht und daher in die länge gezogen, keine Ahnung. Normalerweise dauerten meine aktiven Phasen in den letzten Jahren immer zwischen 3 und 6 Wochen.
Eine Ernährungsumstellung scheint bei mir wenig bis garnichts zu helfen, bzw. erkenne ich da kein richtiges Muster.

Wie sicher viele von euch, sucht man ja für sich selbst eine Ursache für das Problem und macht sich im Internet schlau, ließt sich ein, um das "Phänomen" zu verstehen. Ich mag den Begriff "Erkrankung" und "Patient" für den Cluster und uns Betroffene überhaupt nicht, da ich mich abgesehen von den Attacken in diesen Phasen sonst nicht krank fühle. Ich bin gesund und das bleibt hoffentlich noch lange so.
Trotzdem sucht man natürlich weiter nach Erklärungen um diesem Phänomen auf den Grund zu gehen und nach dem Ausschlussverfahren eine Ursache herauszufinden.

Daher scheint mir nach langer Recherche und Selbstbeobachtung das folgende Modell für meinen persönlichen Cluster schlüssig:
In verschiedenen Quellen wird der Zusammenhang des Clusters mit dem Hypothalamus, sprich der inneren Uhr oder Taktgeber des Menschen angegeben.
Gesteuert, bzw. beeinflusst wird diese Uhr unter anderem vom Tageslicht.
Also liegt es nach meinem laienhaften Verständnis nahe, dass der Hypothalamus ohne eine ausreichende Dosis an Tageslicht über das Auge pro Tag (Lichtintensität - Lumen, Dauer und natürliche Wellenlänge) aus dem Takt gebracht werden und dann logischerweise nur noch fehlerhaft funktionieren kann.
Ähnlich wie eine Solaruhr, die stehen bleibt, wenn kein Licht mehr einfällt.

Wenn ich es desweiteren richtig verstanden habe, wird im Gehirn unter Anderem durch das Tageslicht das Serotonin produziert, welches vereinfacht gesagt glücklich und wach macht. Weiterhin bedarf es für die Serotoninsynthese des Tryptophans, welches unter anderem in Cashewnüssen und verschiedenen anderen Lebensmitteln enthalten ist.
Im weiteren Verlauf entsteht aus dem Serotonin das Melatonin, welches während dem Schlafen ausgeschüttet wird und wiederum bei Lichteinfall gehemmt wird.

Folglich wird bei Lichtmangel wenig Serotonin gebildet und in Folge dessen müsste entweder wenig Melatonin vorhanden sein, oder aber ein Überschuss durch den fehlenden Lichteinfall bestehen. Das habe ich noch nicht ganz verstanden.
Wenig Serotonin = Wenig Melatonin oder zu viel Melatonin
Wenig Melatonin oder zu viel Melatonin = entweder schlechter Schlaf oder dauernd müde.
Ein Zustand den viele ja als Winterblues kennen.
Auf jeden Fall bringt das ganze irgendetwas durcheinander und kann dem Hypothalamus eigentlich nur schaden.

Durch meine Bürotätigkeit bekomme ich zwangsweise von Herbst bis ins Frühjahr unter der Woche sehr wenig bis kein Tageslicht ab. Ich gehe morgens bei Dunkelheit aus dem Haus, steige ins Auto, fahre ins Büro, arbeite unter Kunstlicht mit vielleicht 300 LUX und verlasse das Büro gegen 16 Uhr wenn es entweder schon dämmert oder bereits dunkel ist. Zuhause wieder Kunstlicht mit relativ schwacher Intensität.
Man bekommt zusammengerechnet nicht sehr viel Licht in natürlichem Spektrum und Intensität ab (Tageslicht im Freien selbst bei leicht bewölktem Himmel liegt bei mehreren hundert bis mehreren tausend LUX).

Also habe ich versucht dieser täglichen Routine etwas entgegenzuwirken und gehe seit ca. einem dreiviertel Jahr unter der Woche in der Mittagspause eine halbe Stunde spazieren und schaue dabei bewusst öfter mal in den Himmel und genieße die Helligkeit. Auch am Wochenende mindestens ca. eine Stunde nachmittags raus; Die Bewegung und Luft ist sicher auch gesund...
Bei sehr schlechtem Wetter oder mangels Zeit verwende ich seither eine Tageslichtlampe und setze diese abends eine halbe Stunde intensiv ein.
Cashewkerne mag ich sowieso und nehme immer mal wieder eine Hand voll - vielleicht bringts ja auch was.

Wie ich es drehe und wende ist das Tageslicht der einzige Faktor, der sich über das Jahr gesehen ändert, welchen man, abgesehen von der Ernährung beeinflussen und der sicher einen wesentlichen Einfluss hat.
Jedenfalls ist meine Episode, welche normalerweise zwischen Dezember und Februar beginnt (Ausnahmen bestätigen die Regel) bisher nicht angelaufen.
Natürlich kann das dieses Jahr auch wieder eine Ausnahme sein und der Cluster irgendwann anders auftreten, aber ich werde meine Maßnahmen ab jetzt aufrecht erhalten und weiter beobachten und Bericht erstatten.
Vielleicht hat der ein oder andere von euch auch ähnliche Erfahrungen gemacht oder möchte die Methode versuchen.


Ep. Cluster rechts seit ca. 2007 (?). 1-2 Att./Tag. Dez-April.
2018 3,5 Monate - Jan. bis Mitte Apr.
Akut Zolmi 5mg Tabl. hilft innerh. 20min. (Ohne 45-90 Min.)
Seit 2014 O2 und 360 Vera unret. Trotzdem 1 Attacke/Tag.

Deekay
Beiträge: 5
Registriert: Mi 30. Mai 2018, 07:28

Re: "Licht" am Ende des Tunnels?

Beitrag von Deekay » Do 7. Mär 2019, 13:46

Leider hatte ich mich wohl zu früh gefreut. Seit 01. März hat mein Cluster wieder zugeschlagen, wenn auch ziemlich spät im Vergleich zu den Jahren davor.
Vielleicht konnte ich die Episode trotzdem hinausschieben und sie wird nicht so lang. Mal abwarten... :roll:
Ep. Cluster rechts seit ca. 2007 (?). 1-2 Att./Tag. Dez-April.
2018 3,5 Monate - Jan. bis Mitte Apr.
Akut Zolmi 5mg Tabl. hilft innerh. 20min. (Ohne 45-90 Min.)
Seit 2014 O2 und 360 Vera unret. Trotzdem 1 Attacke/Tag.

Deekay
Beiträge: 5
Registriert: Mi 30. Mai 2018, 07:28

Re: "Licht" am Ende des Tunnels?

Beitrag von Deekay » Di 9. Apr 2019, 09:56

Seit 24. März hatte ich nun keine Attacke mehr, evtl. greift aber auch das Verapamil (Isoptin 3x120mg unretardiert) schon seit ich es kurz davor aufgebaut habe. Werde es noch 2-3 Wochen nehmen und dann das Ausschleichen versuchen.
Ep. Cluster rechts seit ca. 2007 (?). 1-2 Att./Tag. Dez-April.
2018 3,5 Monate - Jan. bis Mitte Apr.
Akut Zolmi 5mg Tabl. hilft innerh. 20min. (Ohne 45-90 Min.)
Seit 2014 O2 und 360 Vera unret. Trotzdem 1 Attacke/Tag.

Winnie
Beiträge: 19
Registriert: Mo 16. Jul 2018, 18:15

Re: "Licht" am Ende des Tunnels?

Beitrag von Winnie » Do 18. Jul 2019, 22:14

Was passiert denn, würdest du während einer Episode keine Medikamente nehmen?

Deekay
Beiträge: 5
Registriert: Mi 30. Mai 2018, 07:28

Re: "Licht" am Ende des Tunnels?

Beitrag von Deekay » Do 25. Jul 2019, 11:28

Winnie hat geschrieben:
Do 18. Jul 2019, 22:14
Was passiert denn, würdest du während einer Episode keine Medikamente nehmen?
Wenn ich während der Episode keine Medikamente nehme, habe ich zwischen 1-2 Attacken täglich, die zwischen 2 und 3 Stunden anhalten. Diesem Selbstversuch möchte ich mich aufgrund der extremen Schmerzen nicht unterziehen - wie jeder Clustergeplagte weiß, ist es die Hölle eine Attacke zu bekommen und grade kein Hilfmittel verfügbar zu haben. Dem ganzen "Spaß" setzt sich niemand freiwillig aus. Ich glaube auch nicht, dass der absichtliche komplette Verzicht auf die Medikamente die Episode positiv beeinflussen wird. Erfahrungsgemäß bekomme ich beim ausschliesslichen Einsatz von Sauerstoff später eine weitere Attacke oder die gleiche kommt geraume Zeit später wieder.
Ep. Cluster rechts seit ca. 2007 (?). 1-2 Att./Tag. Dez-April.
2018 3,5 Monate - Jan. bis Mitte Apr.
Akut Zolmi 5mg Tabl. hilft innerh. 20min. (Ohne 45-90 Min.)
Seit 2014 O2 und 360 Vera unret. Trotzdem 1 Attacke/Tag.

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast