Projekt CLUE (CLUsterkopfschmerz Erforschen)

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jscheidt
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Projekt CLUE (CLUsterkopfschmerz Erforschen)

Beitrag von jscheidt » Mo 20. Nov 2017, 16:42

In unserem aktuellen bürgerwissenschaftlichen Forschungsprojekt CLUE - gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) - möchten wir gemeinsam mit Betroffenen Migräne und Clusterkopfschmerzen näher erforschen. Unsere Projektparter sind die Migräne und Kopfschmerzklinik Königstein und der CSG e.V.

Bei unserem Projekt möchten wir die Teilnehmer des Projekts von Beginn an, von der Definition der zu untersuchenden Forschungsfragen bis hin zur Datenauswertung, mit in den Forschungsprozess einbeziehen.

Aktuell stehen wir am Anfang des Projektes und befassen uns mit der Auswahl der zu untersuchenden Forschungsfragen. Dazu haben wir ein eigenes Forum https://www.kopfschmerz-radar.de/forum/ eingerichtet, in dem Betroffene und Interessenten uns ihre Ideen mitteilen können. Hintergrund ist, dass Betroffene oftmals eine eigene Vorstellung über die Auslösefaktoren ihrer Kopfschmerzerkrankung haben und durch das Einbringen ihrer Vermutungen somit aktiv den Verlauf des Forschungsprozesses mitbestimmen können.

Auf unserer Website https://www.kopfschmerz-radar.de/ haben wir die wesentlichen Informationen über das Forschungsprojekt nochmals zusammengefasst und geben weitere Neuigkeiten des Projekts regelmäßig über unseren Blog sowie unseren Newsletter bekannt. Aktuell sind wir noch auf der Suche nach weiteren Teilnehmern und würden uns daher über Ihr Interesse an unserem Forschungsprojekt und über Ihre Vorschläge zu möglichen Auslösern in unserem Forum freuen.

Jörg Scheidt von Kopfschmerz Radar
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof



physionatic
Beiträge: 5
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Re: Projekt CLUE (CLUsterkopfschmerz Erforsch

Beitrag von physionatic » Mi 22. Nov 2017, 12:29

Guten Tag Herr Scheidt,
Ich trage seit kurzem meine ClusterAttacken in die MiRa App ein. Eigentlich finde ich die Anwendung praktisch, außer dass man nur einen Kopfschmerz und nicht mehr Attacken pro Tag festhalten kann. Ich habe die weiteren Attacken in den Bemerkungen für mich festgehalten. Die möglichen Auslöser sind mir ein Rätsel-ich beobachte die Episoden nun seit 11 Jahren und kann keine evidenten Trigger wie Ernährung, Klima, Stress für mich erkennen. Das einzig auffällige war, dass ich die Aktuelle Attacke exakt nach einem Jahr wieder im August bekommen habe. Die Regel war bisher alle zwei Jahre mit Erstauftreten 2006. Mich würde interessieren, was der Taktgeber für die fast Uhrgenauen Attacken während der aktiven Phase ist. Womöglich gewinnt man auch Erkenntnis für die Wiederholung der Attacken im Jahresturnus - die Beteiligung der Hypophyse und damit Verbunden Veränderungen im Hormonstoffwechsel würde ich da anmerken, da vor dem Beginn der Episode auch meist Ein-und Durchschlafstörungen auftreten.

jscheidt
Beiträge: 6
Registriert: Mo 20. Nov 2017, 16:29

Re: Projekt CLUE (CLUsterkopfschmerz Erforschen)

Beitrag von jscheidt » Mi 22. Nov 2017, 13:17

Guten Tag Physionatic,
vielen Dank für Ihre Antwort auf meinen Post. Wir programmieren gerade die App für die Erfassung von Clusterkopfschmerzen, dort wird man natürlich auch mehrere Anfälle pro Tag eintragen können, außerdem wird die Anfallerfassung "schlanker" werden.

jscheidt
Beiträge: 6
Registriert: Mo 20. Nov 2017, 16:29

Re: Projekt CLUE (CLUsterkopfschmerz Erforschen)

Beitrag von jscheidt » Mo 22. Jan 2018, 08:34

Bis kommende Woche (31.1.2018) können noch weitere zu untersuchende Anfalltrigger in unserem Forum vorgeschlagen und diskutiert werden.
https://www.kopfschmerz-radar.de/forum/
Vielen Dank schon einmal für die bereits sehr zahlreichen Beiträge! :-)

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