Endlich schmerzfrei...

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Anna
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Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Anna » Do 19. Okt 2017, 08:29

Hallo,ich möchte Euch hier meine Erfahrungen mitteilen. Mein Mann ist seit Jahren ein diagnostizierter Clusterkopfschmerzpatient. Hat zu Beginn auch immer brav alle vom Arzt verschriebenen Medikamente genommen, aber wirkliche Besserung trat nie ein. Die Dosen wurden hochgeschraubt, langsam bekam man Angst wegen der Nebenwirkungen, ihr kennt das ja bestimmt. Als die letzte Attacke wieder losging, er hatte schon einen Termin beim Neurologen, wollte ich nicht mehr zusehen, wie er leidet und machte mich in diversen Foren schlau. Wir beschlossen, den Arzttermin abzusagen und haben sofort mit einer reizfreien Kost begonnen, d. h. auf unserem Speiseplan standen erstmal nur gekochte Kartoffeln und stilles Wasser. Am ersten Abend bekam er wieder eine unerträgliche Attacke, wir wollten schon aufgegeben, am nächsten Tag wieder, aber das Verrückte war, sie war bereits viel kürzer und so ging es bis mein Mann am dritten Tag keine Attacke mehr bekam. Kartoffeln und Wasser sonst nichts, die nächsten zwei Wochen. Gelegentlich leichtes Ziehen im Kopf, was aber immer wieder schnell verschwand. Nach drei Wochen haben wir vorsichtig wieder andere Speisen mit in unseren Speiseplan aufgenommen. Das ist jetzt 2 1/2 Jahre her, solange schmerzfrei, sonst mindestens 2 mal im Jahr oft über Wochen.
Ich danke der Dame,die damals ihre Erfahrungen im Forum geteilt hat, von ganzem Herzen. Vielleicht ist dieser Weg auch etwas für Euch!



Andreas
Beiträge: 10
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Andreas » Mi 25. Okt 2017, 22:33

ich habe das vor Jahren probiert. Das gleiche in der 1. Nacht eine mörderische Attacke nach der anderen. Habe das dann sofort gelassen. Hätte ich vielleicht besser mal nicht tun sollen. Vielleicht starte ich nochmal einen Versuch.

Habe auch eine Erfahrung:
Noch nie - und nicht nur wegen Cluster- viel Alkohol getrunken und grundsätzlich keine harte Sachen. Dann vor 5 Jahren, in einer Runde gesessen, mir ging es nicht gut, dachte egal, trink einen mit. 4 Glas Kräuterschnaps..... für mich sehr viel, war wirklich etwas angetrunken. Nach dem 1. binnen weniger Minuten Hammer Schmerzen. Nach dem 2. nachlassend, nach dem 4. weg. In der Nacht durchgeschlafen. Am nächsten Tag das gleiche wieder und so Tag für Tag, Woche für Woche. Cluster blieb weg.

Nach 6 Wochen, irgendwie bemerkte ich das mit der Alkohol allgemein nicht gut tut und im Grund auch nicht wirklich schmeckt. Habe das dann von einem auf den anderen Tag gelassen. Danach 1, 5 Jahre( davor 2x im Jahr Episode) schmerzfrei.

Als dann wieder eine Episode kam, habe ich es nach 6 Wochen leiden wieder so gemacht. Episode ging weg. Da ich mir jedoch meine Gesundheit durch Alkohol nicht ruinieren wollte, habe ich das mit dem weiter konsumieren über Wochen nicht angetan. Werde es auch künftig nicht machen.

Allerdings, kam und kommt meine Episode seither wieder 2x jährlich.

Man muss einfach nur die richtige Lösung finden. Bin sicher das hängt komplett mit Ernährung die sich auf den Gefäßhaushalt auswirkt zusammen. Glutamat, Histamin, Alkohol, Hitze, Kälte, Schlaf.... um nur einiges zu nennen.

Liebe Grüße
Andreas

Jochen_1985
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Jochen_1985 » Fr 27. Okt 2017, 12:05

Andreas, deine Schilderung mit dem Alkohol finde ich auch faszinierend.

Auch bei mir war es ähnlich. Ich habe mich früher in der Cluster-Episode immer am Wochenende betrunken, als ich noch keine Diagnose und keine Prophylaxe hatte. Habe Freitags ein "Start-Bier" getrunken, um eine Attacke auszulösen, hab die dann irgendwie überstanden und mich danach mit Jägermeister und viel Bier in der Kneipe betrunken. Danach hatte ich meistens 3 Tage Ruhe. Und meine Episoden haben nur 4 Wochen gedauert.

Seit ich prophylaktische Medikamente nehme und in der Episode strikt auf Alkohol verzichte dauern die Episoden wirklich länger.
Ich hab da aber nie einen Zusammenhang gesehen. Vielleicht ist da auch gar keiner :D

Aber Du bist jetzt nicht der Erste von dem ich sowas lese.

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granate15
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von granate15 » Mi 8. Nov 2017, 18:42

Hallo Andreas, hallo Jochen_1985
ich muß gestehen daß ich ich seit langer Zeit nicht mehr so einen Stuss gelesen habe!
Alkohol triggert! Marihuana triggert, alles was die Gefäße erweitert triggert! Cluster Episoden entwickeln ein Eigenleben, da geht es mal besser mal schlechter.
Geht Euch einen trinken, hört aber auf Ratsuchenden in diesem Forum so einen Müll zu erzählen.

Leo
Null Problemo!

Andreas
Beiträge: 10
Registriert: Di 24. Okt 2017, 21:41

Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Andreas » Do 9. Nov 2017, 00:01

Hallo Leo,

warum beleidigen? Letztlich dient ein solches Forum dazu, Erfahrungen auszutauschen. Im übrigen haben wir beide sehr sachlich und durchaus kritisch über das Thema Alkohol berichtet und ganz sicher nicht dazu geraten, diesen als Prophylaxe einzusetzen. Denke es war auch zu entnehmen, das man sich damit ein anderes Problem schaffen kann.

So oder so, etwas wahres ist dran an diesem Thema! Und es ist sicher kein Stuss / Müll hier darüber zu schreiben. Solange kritischen Themen verantwortungsbewusst geschildert werden, kann dies in der Masse zumindest die Hoffnung haben, daraus vielleicht abgewandelt etwas positives für Betroffenen herauszufinden.

Noch eines zu Erklärung: Der Satz, alles was Gefäßerweiternd wirkt sei schädlich ist zu pauschal und in letzter Konsequenz nicht richtig.

Die Prophylaxe 1. Wahl, Verapamil als auch die 2. Wahl, Litihium bringen Gefäßerweiterungen mit sich und wirken dennoch mit beachtlichen Erfolg.

Das Hauptproblem Cluster liegt in einem entzündlichen Prozess. Die Erweiterung von Gefäßen spielt weniger eine Rolle als der wohl bei Cluster Patienten vorhandene Spasmus der Gefäße.

Insofern bitte ich höflich darum, erst Beiträge genau lesen bevor diese als Müll oder Stuss bezeichnet werden.

Ich wünsche Dir und allen anderen ein schmerzfreie Nacht.

Andreas

Jochen_1985
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Jochen_1985 » Do 9. Nov 2017, 11:27

Hi Leo,

ich schließe mich Andreas an. Ich will hier niemanden zum Alkohol-Missbrauch anstiften. Ganz im Gegenteil.
Wie ich schon geschrieben habe, lasse ich in der Episode selbst die Finger vom Alkohol, seit ich in Behandlung bin.

Ich finde es aber gut und wichtig, hier Erfahrungen auszutauschen. Erfahrungen aller Art.
Ich würde mich freuen viel mehr Erfahrungsberichte zu lesen. Auch im Umgang mit Medikamenten. Oder Essen. Mir hilft das immer sehr viel.

Gruß,
Jochen

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granate15
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von granate15 » Do 9. Nov 2017, 20:37

Ich bin seit 1974 mit (anfangs) CPH und seit 2000 mit CKS unterwegs. Auch ich trinke mir auch während einer Episode einen, wobei ich mir der Konsequenzen immer bewußt bin. Daß man durch den Genuß von Alkohol die Episodenlänge verkürzt ist schlicht und ergreifend Mumpitz.
Weiterhin nehme ich die Synonyme "Stuss und Quatsch" zuruck und ersetze sie durch " über alle Maßen sinnfrei!"

Leo
Null Problemo!

Andreas
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Andreas » Do 9. Nov 2017, 22:01

ich seit 1990. Denke jeder sollte immer das versuchen wovon er glaubt und spürt das es etwas bringt. Man muss nur darauf achten das man sich dabei kein neues, vielleicht schlimmeres Problem schafft...... z. B. durch Alkohol.

bei mir hat es tatsächlich wiederholt etwas gebracht. Mein gesunder Menschenverstand hat mit jedoch gesagt das dies auf Dauer nicht gut für mich ist und daher habe ich es ganz schnell wieder gelassen.

realus
Beiträge: 29
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Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von realus » Sa 11. Nov 2017, 14:35

Hallo miteinander
Da werden gute Erfahrungen zur Schmerzbefreiung berichtet, die bei mir etwas verunsichernd ankommen – und für Leo’s Tipp …. geht Euch einen trinken habe ich etwas Verständnis.
Zur Präzisierung der Replik von Andreas und den nachstehenden Textteilen an Leo erlaube ich mir einige Anmerkungen
Andreas schreibt: Noch eines zu Erklärung: Der Satz alles was GEFÄSSERWEITERND wirkt sei schädlich, ist zu pauschal und in letzter Konsequenz nicht richtig.
Tja Andreas, Dein .., pauschal.. +nicht richtig .. gilt bestimmt auch für die von Dir erwähnten «Prophylaxen (1.Wahl=VERAPAMIL und 2.Wahl=LITHIUM; Gefässerweiternd …) und Wirkung mit beachtlichem ERFOLG.
Gerne nenne ich aus meiner Laienperspektive einige Aspekte:
Die Ursachen-Findung für diese unseligen Schmerzen ist oft schwierig. Jede vermutete Ursache ist möglichst zu verifizieren und fachärztlich zu begründen. Ob die Anwendungen gefässreduzierende oder ev gefässerweiternde eine lindernde Wirkung entfalten, dürfte von Fall zu Fall verschieden sein. Aufgrund von miterlebten Erfahrungen tendiere ich aber eher auf die gefässabschwellenden Anwendungen, auch bezüglich der vermuteten entzündlichen Prozess-Beeinflussung. Der Facharzt wird sicher die richtige Abschätzung vernehmen.
mfg+sfZ realus

Basti82
Beiträge: 3
Registriert: Do 1. Aug 2019, 15:12

Re: Endlich schmerzfrei...

Beitrag von Basti82 » Do 1. Aug 2019, 18:22

Hallo,

find den Zusammenhang dieses Kommentars von Alkohol und Cluster interessant, da ich sowas auch mitgemacht habe. Hab im Alter von 15-32 auch sehr viel getrunken (sehr viel im Sinne von was med. empfohlen wird;)). Bei wenig Alkohol hat es als trigger fungiert, bei viel Alkohol war ich schmerzfrei. Natürlich ist der Alkohol auf Dauer zu schädlich um ihn als Medikation einzusetzen. Hab ich so auch schon so auf einer Klinik Seite gelesen.

Noch interessanter ist der Zusammenhang, welchen Histamingehalt der Alkohol hatte. Mein Freundeskreis konnte nie verstehen dass ich auf Weizenbier, Wein und Sekt verzichtet habe. Pils, Wodka, Jägermeister, Williams und JackDaniels waren meine erste Wahl, allesamt nur leicht Histaminhaltig. Bier hab ich lediglich 2-3 getrunken, danach etwas härteres. Bekam mir irgendwie nie so gut.

Zudem war meine Ernährung meist auf Fertigprodukte (Histamin) beschränkt. Bevor ich meine aktuelle Episode bekam, hab ich mich auch fast nur mit Histaminhaltigen Lebensmittel ernährt (Muskelaufbau wegen Rücken). Aufgrund der Schmerzen hab ich wieder frisch gekocht und seitdem ist die Clusterepisode stark abgeschwächt (Schmerzintensivität und Häufigkeit).

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