Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

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Admin

Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Admin »

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Aus Anlass des internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein

Expertentelefon

unter der kostenfreien Service-Nummer

0800 80 44 500

für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am

Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr

an.
Conny
Beiträge: 5
Registriert: Mo 20. Nov 2017, 10:40

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Conny »

Guten Tag,

Heute ist der Tag des Cluster-Kopfschmerzes und ich wollte mir Rat unter der Experten-Hotline holen.
Am Telefon bin ich bei einer Sekretärin in der Uni-Klinik München gelandet. Diese war sehr überrascht, wußte von dieser Aktion nichts.
Möchte dies allen mitteilen. Ein Anruf unter 800/8044500 ist vergebens.

Conny
Harald

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Harald »

Hallo Conny,

ich habe Deine Kritik zum Anlaß genommen, die Beteiligten anzusprechen und um Stellungnahme und Erklärung zu bitten.

Diese waren sehr verwundert und haben mir mitgeteilt, daß die Hotline funktioniert hat und daß es auch Anrufe gegeben hat.

Warum das bei Dir nicht funktioniert hat, weiß ich nicht - aber ich bin auch nicht der Telefonanbieter.

Bei anderen hat es jedenfalls ganz offensichtlich funktioniert.

Kann ich Dir denn helfen und Deine Fragen beantworten?


Gruß und schmerzfreie Zeit
Conny
Beiträge: 5
Registriert: Mo 20. Nov 2017, 10:40

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Conny »

Hallo Harald,

wir lernten uns letztes Spätjahr beim Schmerzkongress in der Uniklinik Freiburg kennen. Ich bin durch Marcus Schrettinger dort hingekommen. Ich bin Chroniker seit 3 Jahren.
Damals nutzte ich begeistert das Gamma Core Gerät, welches die Anzahl der Attacken sowie die Stärke verringerte. Dieses verursachte aber als sehr unangenehme „Begleiterscheinung“ massive Übelkeit. Ende Januar war ich deswegen in der Uniklinik Freiburg vorstellig. Musste sofort das Gerät absetzen. Seitdem häufen sich die Attacken (1-2 Nachts, 4 bei Tag), täglich.Zusätzlich treten massive Migräne-Attacken mit Übelkeit auf. Gegen die Migräne nehme ich Asco Top Nasenspray 5mg, das gut hilft. Cluster: Sauerstoff und Verapamil 640mg, geht nicht höher zu dosieren. Habe den Eindruck, dass Verapamil nicht mehr so gut greift.
Nun einige Fragen: Umstellung auf Lithium. Erfahrungen? Langzeittherapie möglich? Nebenwirkungen?
Im Mai habe ich eine Vorstellung in der Migräne-und Kopfschmerzklinik Königstein. Erfahrungen von Betroffenen? Welche Therapieansätze werden dort verfolgt?
Bin sehr schmerzgeplagt und für jede neue Anregung dankbar.
Gruß
Conny
Harald

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Harald »

Hallo Conny,

also zunächst mal, meine Tel.Nr. im Büro ist 02133-478484 - da ist auch ein AB, weil ich ja nicht immer dort bin.
Am besten ist es, wenn wir uns per Mail zu einem Telefontermin verabreden.

Zu Deinen Fragen:

Ja, Lithium kann man nehmen und es geht auch sehr gut in Kombination mit Verapamil. Insoweit wäre die Frage zu stellen, warum man Verapamil ersetzen will und nicht Lithium zusätzlich nehmen möchte - das solltest Du mit Deinem Neurologen besprechen und entscheiden.

Bei Lithium gibt es ein Schema, wie man das einschleicht und aufdosiert, das weiß aber der Neurologe. Es sollte in der Einschleichphase auch öfter mal der Li-Spiegel gemessen werden, denn der ist natürlich abhängig vom Körpergewicht, ob jemand viel oder wenig trinkt, ob man viel oder wenig Salz ißt usw.

Ich bin ja auch Chroniker und nehme seit über 10 Jahren Lithium und komme gut damit zurecht. Also Langzeittherapie geht bei mir prima.
Viele Erfahrungsberichte findest Du im historischen Forum:
http://42304.forumromanum.com/member/fo ... threadid=2

da gibts eine Suchfunktion, wo Du einfach nach dem Stichwort suchen kannst.

Die Schmerzklinik in Königstein gehört zu unseren Clusterkopfschmerz Competence-Centern und Du kannst Davon ausgehen, daß Du dort ausgesprochen gute Spezialisten findest, die sich mit CKS sehr gut auskennen - sonst wär das kein CCC. Un ddie haben auch ausgesprochen viel Erfahrung mit Migräne, vielleicht kann man da ja zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.


Was kann man (noch) machen?
Es gibt aktuell eine erfreuliche Anzahl neuer Therapieansätze, die durchaus hoffen lassen.
Die Ketamintherapie wurde ja schon in Freiburg vorgestellt.
Aktuell gibt es Studien zu den CGRP-Hemmern, da ist Königstein auch eines der Studienzentren.
Die Behandlung mit Clomifen ist aktuell und scheint erfolgversprechend.
Auch die Verwendung von Warfarin wird als wirksam beschrieben.
Ganz neu ist ein diätischer Ansatz aus Italien (habe gerade eine kleine Notiz in dieses Forum geschrieben)

Am 21.04. ist in Neuenhagen eine Veranstaltung, bei der ich über alle neuen Verfahren berichten werde.

Ebenfalls noch zu bedenken wären Blockadeverfahren, also Blockade des Hinterhauptsnerven bzw. des Ganglion pterygopalatinum.

Ebenfalls bei Dir zu überlegen: Cortison entweder als Tabletten oder als Infusion.

Ebenfalls zu überlegen wäre, ob Du eine Schlafapnoe hast - wenn ja, dann solltest Du das behandeln, denn sonst kannst Du beim CKS machen,was Du willst, das wird nicht wirken (in Freiburg kann das geprüft werden).

Und natürlich: warum nimmst Du Ascotop nur bei Migräne und nicht auch bei einer CKS-Attacke - das hilft da wirklich.

Und noch was: niemals auf die betroffene Seite legen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Wie versprochen, stehe ich Dir natürlich auf für ein Telefonat zur Verfügung (aber bitte Telefontermin per Mail verabreden, da ich sehr oft unterwegs bin).

Gruß und schmerzfreie Zeit
Conny
Beiträge: 5
Registriert: Mo 20. Nov 2017, 10:40

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Conny »

Hallo Harald,

Das sind ja eine Menge Informationen und Therapieansätze.
Werde dies mit meiner Neurologin besprechen.
Würde mich nach meinem Termin in Königstein im Mai
nochmals bei Dir melden und berichten.

Nochmals vielen Dank, Gruß
und eine schmerzfreie Zeit

Conny
Admin

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Admin »

Admin hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 16:10 Bild

Aus Anlass des internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes bietet die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ein

Expertentelefon

unter der kostenfreien Service-Nummer

0800 80 44 500

für Cluster-Kopfschmerz Betroffene und Angehörige am

Mittwoch, den 21. März 2018 in der Zeit von 15 – 20 Uhr

an.
Vielen Dank an Frau PD Dr. S. Förderreuther, München; Dr. P. Stude, Bochum; Dr. A. Böger, Kassel; PD Dr. C. Gaul, Königstein und Dr. S. Nägel, Essen, die am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes am Clusterkopfschmerz-Expertentelefon der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) waren.
Gaby-Mannheim
Beiträge: 7
Registriert: Do 21. Dez 2017, 13:53

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Gaby-Mannheim »

Hallo Conny,

tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.
Auch ich leide an chronischem Cluster und chronischer Migräne. Es gibt auf jeden Fall weitere Optionen, die man im Mai mit dir im Einzelnen besprechen könnte.

Harald hat dir zu den neuesten Verfahren und zur Königstein-Klinik bereits geschrieben. Ich möchte dir einige Fragen mit auf den Weg geben, die mir spontan einfallen und die dir vielleicht helfen, etwas besser mit deinen Schmerzen umzugehen:

Kannst du deine beiden Kopfschmerzarten klar voneinander unterscheiden? Ich frage, weil ich denke, dass du für beide - wenn sie so stark und dauerhaft auftreten - separate Prophylaxemedikamente bekommen solltest. Es gibt keine Cluster-Migräne!!!

Ich würde dir nicht empfehlen, öfter als 8 - 10 x im Monat Triptane einzusetzen. Anders als bei Clusterkopfschmerzen, kann bei der Migräne eine Abhängigheit entstehen, d. h. die Migräne wird schlimmer, wenn du keine Triptane einnimmst.

Zu Verapamil fällt mir ein: nimmst du die retardierte Version? Wenn nicht, solltest du deinen Arzt bitten, dir Verapamil retard zu veerschreiben.

Hast du schon einmal Topiramat ausprobiert?
Dieses Medikament wird als Prophylaxe gegen Migräne und Clusterkopfschmerzen eingesetzt. Das wäre für dich ein ideales Medikament.

Hast du festgestellt, ob deine Migräne den Cluster triggert oder umgekehrt? Das kannst du vielleicht anhand deines Schmerzkalenders herausfinden.


Ich wünsche dir Kraft und möglichst viele schmerzfreie Momente.

Viele Grüße
Gaby
Conny
Beiträge: 5
Registriert: Mo 20. Nov 2017, 10:40

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Conny »

Hallo Gaby,

da sind wir wohl „Leidensgefährtinnen“.
Bei mir tritt die Migräne immer bei Wetterumschwung auf Tiefdruckgebiet auf. So wie gerade jetzt. Heute Nacht Cluster-Attacke, dabei starke Übelkeit. Heute morgen um10h weitere Cluster-Attacke. Kurz danach den extremen Kopfdruck mit massiven Nackenschmerzen. AscoTop Nasenspray gleich zu Beginn. Nach 3 Stunden verdunkelt gelegen, war der Schmerz weg. Dafür bekam ich 1 Stunde später eine extreme Cluster-Attacke. Kurz danach fing es an, zu regnen und der Kopf ist wieder frei.
Dieses „Phänomen“ habe ich des öfteren schon festgestellt.
Interessant ist die These, ob der Cluster die Migräne triggert oder umgekehrt. Werde das mal in Königstein ansprechen.
Verapamil nehme ich in Retard-Form. Von Topiramat habe ich noch nichts gehört. Auch das wäre ggf. eine Möglichkeit.
Ich danke Dir für Deine Anteilnahme.
Würde mich gerne im Mai nochmals bei Dir melden.
Bis dahin,auch Dir eine schmerzfreie Zeit.
Conny
Gaby-Mannheim
Beiträge: 7
Registriert: Do 21. Dez 2017, 13:53

Re: Cluster-Kopfschmerz Expertentelefon am internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes

Beitrag von Gaby-Mannheim »

Hallo Conny,

da ist ja Einiges los in deinem Kopf
So wie du die aktuellen Attacken schilderst frage ich mich, ob dieser "extreme Kopfdruck mit massiven Nackenschmerzen" nicht auch Spannungskopfschmerzen sein können, die deine Migräne triggern. Habe ich das richtig verstanden - daraufhin hast du sofort Ascotop Nasenspray genommen und warst erst 3 Stunden später, nachdem du verdunkelt gelegen hast und es geregnet hatte, schmerzfrei? Das würde die These der Spannungskopfschmerzen untermauern, denn a) wirken Triptane bei Spannungskopfschmerzen nicht und b) warst möglicherweise deshalb schmerzfrei, weil dich das Liegen und der Wetterwechsel - mit dem Wissen, dass die Schmerz danach fast immer nachlassen- entspannt haben.

Sei jetzt bitte nicht verunsichert - es ist gar nicht so selten, dass chronische Schmerzpatienten zusätzlich unter Verspannungen, Nackenschmerzen oder Spannungskopfschmerzen leidet. Hier können u. a. nachweislich sehr gut regelmäßig Entspannungsübungen und leichtes Ausdauertraining helfen.
Ich finde es super, dass du deine Attacken und Begleiterscheinungen, Medikamente und was geholfen hat und was nicht so genau dokumentierst. Das wird helfen herauszufinden, wie es mit der Behandlung weitergehen soll.

Ich drück dir feste die Daumen für deinen Kliniktermin. Du kannst dich gerne jederzeit bei mir melden.

Viele Grüße und schöne Feiertage,
gaby
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