Hallochen
Da ich neu hier bin, kurz zu meiner Person.
Ich bin 38, männlich und hab Cluster seit 2006.
Meine Atakken kommen alle 2 bis 2,5 Jahre, für 2 bis 3 Wochen. Im Moment ist es mal wieder so weit.
Angefangen hat es am Sonntag 20uhr. Bisher hatte ich Ascotop, was zumindest die Intensität im Rahmen gehalten hat. Meist habe ich mich ca. 2Stunden gequält, bis ich irgendwann eingeschlafen bin. Gestern war es nun so, dass es 12uhr Mittags los ging. Ich also, nach Hause und auf ein schnelles Ende gehofft. Nach 4 Stunden hab ich dann doch wieder zu Ascotop gegriffen. Wirkung gleich Null. 21uhr hab ich es dann geschafft einzuschlafen, bis 24uhr. Augen auf und es traf mich wie ein Hammer. Die Schmerzen waren viel intensiver, als am Nachmittag. Hab dann ein 2. Mal Ascotop genommen und konnte nach einer weiteren Stunde schlafen, bis 5.30. Ab zur Arbeit....
Seit heut hab ich Spritzen, die ich heut zum Glück noch nicht testen musste.
Meine Frage an euch, kennt ihr so lange Atakken? Normal wäre ja bei Cluster bis 3 Stunden und nicht 12 bzw. 13.
Danke euch und lasst euch nicht unterkriegen.
Scotpan
12 Stunden Cluster
Re: 12 Stunden Cluster
Also meine längste Attacke hat mal 6 Std gedauert.Ich war kurz vorm durchdrehen.Das war 2006.Wollte damals auch immer "sparsam"sein mit Asco Top...Quasi aufheben für eventuell schlimmere Attacken,da ich nicht wusste wieviel mir mein Doc davon noch verschreibt.Ich nahm es dann nach 4,5 Std.Viel zu spät...Aus Fehlern lernt man...Mittlerweile weiss ich,das ich es in meinem Fall SPÄTESTENS nach 15 min nehmen muss.Wenn die Attacke schon fast in der Spitze ist wirkt auch das Asco bei mir nicht mehr richtig,und das gute Zeug ist quasi"verschwendet"...Ich kann da jetzt natürlich nur von mir sprechen,aber ich vermute das es anderen auch so geht.Also warte damit nicht zu lang,wenn die Attacke kommt.Dann wirkt es auch.Mein Hausarzt ist nach all den Jahren auch etwas milder gestimmt bei den Asco-Rezepten,da er weiss das ich das ja nicht ewig und 5 mal am Tag nehme,sondern nur in meiner Episode.Probiere jetzt auch Sauerstoff.Nichts desto trotz ist Asco für mich immer noch eine gute Wahl,da es bei mir dann länger anhält bis zum nächsten Einschlag. Mfg; Laui
Re: 12 Stunden Cluster
Es ist ein Unding, dass Ascotop so teuer ist und man max. nur 6 Stk bekommt. Ich bin immer froh, wenn ich wenigstens eine davon in der Tasche habe, falls es unterwegs mal losgehen sollte. Nicht auszumalen, wenn so eine Attacke beim Autofahren beginnt und man hat nichts dabei.
Aber ich kenne das. Bin auch sparsam mit dem Zeug. Immer nur für Unterwegs.
Meine längste Attacke hat auch mal so ca. 6h gedauert. Aber ich meine, dass waren doch eher zwei Attacken hintereinander... das war aber zu der Zeit, wo ich noch nicht wusste, was ich eigentlich habe...
Vg
Marco
Aber ich kenne das. Bin auch sparsam mit dem Zeug. Immer nur für Unterwegs.
Meine längste Attacke hat auch mal so ca. 6h gedauert. Aber ich meine, dass waren doch eher zwei Attacken hintereinander... das war aber zu der Zeit, wo ich noch nicht wusste, was ich eigentlich habe...
Vg
Marco
Re: 12 Stunden Cluster
Auch wenn es schon ein wenig älter ist, will ich auch meinen Beitrag leisten.
Ich kenne entsprechende Zeiträume auch, jedoch bin ich mir oftmals nicht sicher, ob es tatsächlich eine Attacke ist oder mehrere sind.
Ich habe zuweilen leichte Wellen in den langen Attacken, ein kurzes abschwächen und dann wieder ein Anstieg, was für mich ein Indiz für viele, nahtlos übergehen Attacken ist.
Ich kenne entsprechende Zeiträume auch, jedoch bin ich mir oftmals nicht sicher, ob es tatsächlich eine Attacke ist oder mehrere sind.
Ich habe zuweilen leichte Wellen in den langen Attacken, ein kurzes abschwächen und dann wieder ein Anstieg, was für mich ein Indiz für viele, nahtlos übergehen Attacken ist.
Re: 12 Stunden Cluster
Hallo bin neu hier und freue mich, mich mit anderen austauschen zu können.
Meine erste Attacken Phase hat mich während der Schwangerschaft mit meiner nun fast 9 jährigen Tochter erwischt. Damals ging die Phase etwa 1,5 Wochen mit Wellenartigen Attacken am Tag mit teilweise nur einer Stunde Pause...die Ärzte waren damals noch der Meinung, dass ich mir diese einbilde.
Während der Schwangerschaft kam es sehr häufig dazu und man ging von einer hormonellen Ursache aus.
Anschließend hatte ich 2 Jahre ruhe und hatte schon zu hoffen gewagt das ich meine Ruhe damit habe.
Weit gefehlt wie man als Patient lernen musste.
Seit heute Nacht hat es mich wieder erwischt. Meine Anfälle haben mal wieder extrem zugeschlagen...Erholungspausen von 20 Minuten bis 2 Stunden.
Es ist jedesmal anders irgendwie was die Zeiten angeht.
Aber Schmerzlevel technisch ist es diesmal wirklich heftig. Nicht mal meine altbekannte Methode mit druck auf Schläfe, nebenhöhle und Auge und dabei summend durch die Wohnung rennen möchte Linderung verschaffen.
Meine erste Attacken Phase hat mich während der Schwangerschaft mit meiner nun fast 9 jährigen Tochter erwischt. Damals ging die Phase etwa 1,5 Wochen mit Wellenartigen Attacken am Tag mit teilweise nur einer Stunde Pause...die Ärzte waren damals noch der Meinung, dass ich mir diese einbilde.
Während der Schwangerschaft kam es sehr häufig dazu und man ging von einer hormonellen Ursache aus.
Anschließend hatte ich 2 Jahre ruhe und hatte schon zu hoffen gewagt das ich meine Ruhe damit habe.
Weit gefehlt wie man als Patient lernen musste.
Seit heute Nacht hat es mich wieder erwischt. Meine Anfälle haben mal wieder extrem zugeschlagen...Erholungspausen von 20 Minuten bis 2 Stunden.
Es ist jedesmal anders irgendwie was die Zeiten angeht.
Aber Schmerzlevel technisch ist es diesmal wirklich heftig. Nicht mal meine altbekannte Methode mit druck auf Schläfe, nebenhöhle und Auge und dabei summend durch die Wohnung rennen möchte Linderung verschaffen.
-
ClusterPeter
- Beiträge: 5
- Registriert: Mi 4. Apr 2018, 13:38
Re: 12 Stunden Cluster
Hallo liebe Freunde,
leider ist anscheinend dieses Jahr ein besonderes Jahr für Cekay (so nenne ich gestörter Weise mittlerweile meinen CK). Zur Zeit kann ich auch nur bestätigen, dass sich die Phasen und Zeiten dieses Jahr extrem verschoben haben, woran das liegt, weiß wie immer nur CK. Ich habe jetzt seid fast vier Wochen den Mist und das in ständig wiederkehrenden, von den Dimensionen der Stärke, unterschiedlichen Attacken.
Die schlimmste hatte ich vorletzte Woche, so schlimm, dass ich mich in der NotfallStadion im Uniklinikum wiederfand und dort zwei wunderschöne Tage verbrachte, weil Sie einem da ja nun mal leider auch nicht helfen können. Aber Sie waren wirklich kompetent und haben sich echt bemüht zu tun was geht. Aber in Summe waren das 27h CKS am Stück in Wellenform, noch nie da gewesen und hoffentlich auch einmalig, so etwas geht anz schön an die Substanzs. Dennoch bin ich immer wieder erstaunt, was unsereins doch so aushalten kann, aber erstaunt bin ich eben erst im nachhinein, da Zeitpunktbezogen einem ganz andere Dinge durch den Kopf gehen, im wahrsten Sinn des Wortes.
Aber um auf die Frage zurückzukommen, nach 20 Jahren CKS, und dieses Jahr ist vollkommen anders als alle Jahre zuvor, behaupte ich jetzt einfach mal, das der CKS seinen eigenen Ablauf hat und dieser sich operativ ändert oder anpasst (je nachdem wie man das sehen möchte). Wenn ich die verschiedenen Foren so durcharbeite und Fachliteratur (welche leider etwas rar auf dem Gebiet Cluster ist) etc. so ziehe das Résumé, das bei CKS so ziemlich alles möglich ist, was man sich so vorstellen kann. Und erstaunlicherweise, ist der Gute (man verzeihe mir, aber ich betrachte CKS als männliches Subjekt) anpassungsfähig und wandelbar, das weiß ich allerdings aus eigener Erfahrung, und zwar eben seit vier Wochen.
Daher möchte ich Euch nur etwas mitgeben, so garstig und übel der CK auch ist. Er kommt einfach so, aber er geht eben auch wieder.
Und alleine das ich das weiß, das er eben wieder geht, hilft mir diese Attacken zu überstehen (auch wenn ich mit verschiedenen Dingen nachhelfen muss das er geht und das mittlerweile auch echt dauern kann), aber die Hauptsache ist, das er geht (und bis jetzt hat das ja auch immer hingehauen) - hoffentlich bleibt das auch so!
leider ist anscheinend dieses Jahr ein besonderes Jahr für Cekay (so nenne ich gestörter Weise mittlerweile meinen CK). Zur Zeit kann ich auch nur bestätigen, dass sich die Phasen und Zeiten dieses Jahr extrem verschoben haben, woran das liegt, weiß wie immer nur CK. Ich habe jetzt seid fast vier Wochen den Mist und das in ständig wiederkehrenden, von den Dimensionen der Stärke, unterschiedlichen Attacken.
Die schlimmste hatte ich vorletzte Woche, so schlimm, dass ich mich in der NotfallStadion im Uniklinikum wiederfand und dort zwei wunderschöne Tage verbrachte, weil Sie einem da ja nun mal leider auch nicht helfen können. Aber Sie waren wirklich kompetent und haben sich echt bemüht zu tun was geht. Aber in Summe waren das 27h CKS am Stück in Wellenform, noch nie da gewesen und hoffentlich auch einmalig, so etwas geht anz schön an die Substanzs. Dennoch bin ich immer wieder erstaunt, was unsereins doch so aushalten kann, aber erstaunt bin ich eben erst im nachhinein, da Zeitpunktbezogen einem ganz andere Dinge durch den Kopf gehen, im wahrsten Sinn des Wortes.
Aber um auf die Frage zurückzukommen, nach 20 Jahren CKS, und dieses Jahr ist vollkommen anders als alle Jahre zuvor, behaupte ich jetzt einfach mal, das der CKS seinen eigenen Ablauf hat und dieser sich operativ ändert oder anpasst (je nachdem wie man das sehen möchte). Wenn ich die verschiedenen Foren so durcharbeite und Fachliteratur (welche leider etwas rar auf dem Gebiet Cluster ist) etc. so ziehe das Résumé, das bei CKS so ziemlich alles möglich ist, was man sich so vorstellen kann. Und erstaunlicherweise, ist der Gute (man verzeihe mir, aber ich betrachte CKS als männliches Subjekt) anpassungsfähig und wandelbar, das weiß ich allerdings aus eigener Erfahrung, und zwar eben seit vier Wochen.
Daher möchte ich Euch nur etwas mitgeben, so garstig und übel der CK auch ist. Er kommt einfach so, aber er geht eben auch wieder.
Und alleine das ich das weiß, das er eben wieder geht, hilft mir diese Attacken zu überstehen (auch wenn ich mit verschiedenen Dingen nachhelfen muss das er geht und das mittlerweile auch echt dauern kann), aber die Hauptsache ist, das er geht (und bis jetzt hat das ja auch immer hingehauen) - hoffentlich bleibt das auch so!