Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

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Dom
Beiträge: 4
Registriert: Do 10. Jun 2021, 00:00

Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Dom »

Hallo Leidensgenossen,

ich wollte mit schon sehr lange mal in dem Forum anmelden und meine Erfahrung mit euch teilen. Tut mir leid, dass ich das erst heute mache.

Mein Name in Dom, bin mittlerweile 40 Jahre alt und kämpfe nun seit 15 Jahren mit dem Cluster-Kopfschmerz. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich mich selbst als harter und sehr feiger Hund sehe, weil ich mich nie hab untersuchen lassen. Ich habe das über mich ergehen lassen, weil es ja meist nach 2 Stunden Qäulerei wieder weg war.

Angefangen hat es so Mitte/Ende 20. Ich war ein sehr aktiver Partymensch und habe auch sehr gerne und oft Altkohol getrunken. Und genau dieser war Anfangs mein Trigger. Ich konnte irgendwann keine Party mehr ohne diesen faden Beigeschmack feiern. Ich denke 7-8 von 10 Partys habe ich vorzeitig und recht abrupt beenden müssen. Jeder erlebt es anders, aber in diesem Alter ist man noch sehr stolz und möchte die Feier eigentlich nicht verlassen. Man erzählt niemandem, dass man Kopfschmerzen bekommt, wird nach und nach immer stiller, läuft irgendwann die Straße rauf und runter, versucht die Schmerzen wegzuatmen, kippt sehr schnell 1-1 1/2 Liter kaltes Wasser in sich rein (was immer noch sehr zu empfehlen ist), bis man dann meist (nicht immer) aufgibt und sich einen ruhigen Schlafplatz gesucht hat. Ab und an gab es dann mal ein paar Monate Ruhe und ich habe gedacht "Ok, jetzt hast du es besiegt". Wie gesagt, ich habe mich aus Angst vor einer Diagnose nie untersuchen lassen. Ich bin jemand, der an so etwas wie Selbstheilungskräfte glaubt. Das hat aber andere Hintergründe, die hier nichts zur Sache tun. :-)
Bis die Schmerzen dann wieder kamen und alles ging von vorne los.

Mittlerweile sind auch nächtliche Attacken dazu gekommen. Die kannte ich Ende 20 / Anfang 30 noch nicht.

Meine Schmerzen und Erfahrungen: Ich meine auch das gehört hier rein, aber ich denke wir teilen alle den gleichen Schmerz.
Bei mir fängt es meist mit sehr leichten Kopfschmerzen an. Mittlerweile kann ich unterscheiden, ob es nur ein Kopfschmerz oder der Start der CK ist. Es geht dann weiter mit dem Stechen an der linken Schläfe, einem juckenden linken Auge, das schnell zu einem tränenden, rot anlaufenden Auge wird. Der Schmerz zieht sich dann heftig vom Auge in die Schläfe. Dann fängt der Schnupfen an. Das linke Nasenloch ist wie zu und ich habe immer den Drang es auszuschnauben, in dem ich das rechte zu halte. Meine ganze Kopfhaut ist dann sehr empfindlich, der Nacken (Trapez) ebenfalls, wenn man anfängt sich selbst massieren zu wollen Zusätzlich ich bekomme meist eine sehr verschwitze klebrige Stirn. Ich denke das deckt sich mit vielen anderen und ohne eine Diagnose vom Arzt denke ich, dass es der Cluster Kopfschmerz ist.

Ich drücke dann häuig meinen Handballen gegen die Stirn, werfe mir häufig kaltes Wasser in das Gesicht, trinke im gleich Atemzug das Wasser direkt aus dem Hahn. Ich versuch es dann mit nassen Handtüchern, die aber, sobald sie warm sind, eher unangehem wirken, als zu helfen. Kühlpads Ok, aber der Versuch ist auch nur ein Versuch. Bis ich mich dann ins Bett lege und meist still auf dem Rücken liege, Handballen auf dem Auge und warte und hoffe, bis der Moment kommt, an dem der Schmerz nachlässt und der Körper leichte Entspannung fühlt.

Es gibt allerdings eine Sache die oft hilft und die ich häufig genutzt hab, aber die möchte ich hier (noch) nicht mit euch teilen und wahrscheinlich werden sie auch schon einige von euch kennen.

Summa summarum habe ich mich ungefähr 10 Jahre mit diesem Schmerz rumgequält, bis ich die (meine) Lösung gefunden habe. Das ist nun 5 Jahre her und deswegen entschuldige ich mich nochmal, dass ich erst jetzt schreibe, weil ich denke, dass ich mit mein Post einigen Leuten helfen kann. Dies Erkenntnis ist mein Rettungsanker, da der Cluster zwar immer wieder kommt, aber ich genau weiss, wie ich ihn für eine lange Zeit wieder loswerden kann.

Ich bin sehr groß und habe schon lange mit Rückenschmerzen zu kämpfen. Das ist eine Sache. Bis ich dann irgendwann ein Stechen hinter meinen linken Schulterblatt hatte. Das hielt sich so ca. 1 Woche und ging immer weiter hoch bis in den Nacken. Mittlerweile ist das Stechen (meist) ein Startschuss für den bald wieder eintretenden Cluster-Kopfschmerz. Ohne dieses Stechen unter dem Schulterblatt und dem irgendwann eintretenden Nackenschmerz mit dem ClusterK in Verbindung zu bringen, bin ich auf Empfehlung zu einem sehr guten Chiropraktiker gegangen.

Dieser hat seine Routine durchgezogen. Becken, Wirkelsäule, Schulter, BWS und am Ende die HALSWIRBELSÄULE Bei meinem ersten Besuch hat selbst der Chiro gesagt, dass er sich wundert, dass ich überhaupt noch vernünftig sitzen, stehen oder gehen konnte. Er hat mir ca. 30 Wirbel gerichtet. Eingerenkt ist das falsche Wort, da er nur Millimeter korrigiert. Und dieser Tag war mein Tag. Mal unabhängig davon, dass ich danach besser sitzen und aufstehen konnte und ich ein Gefühl von Leichtigkeit verspürt habe, war das der Startschuss für ein besseres Leben.

DENN....danach hatte ich für mind. 1 Jahr lang keine Clusterkopfschmerzen mehr. Die Lösung war die Halswirbelsäule. Das war mein Auslöser für diese oben genannten Beschwerden.
Mein Chiro renkt die HWS im Liegen ein. Man muss sehr entspannt liegen und er überdehnt mit einem geübten Handgriff deinen Kopf in einen Bereich, den man selbst nie erreichen würde, geschweige denn könnte, weil man dafür ja seine Muskeln anspannen müsste. Das ist etwas unangenehm und knackt auch ziemlich laut im Kopf, aber dauert je Seite auch nur 2-3 Sekunden.
Chiropraktiker haben bei vielen Leuten einen schlechten Ruf, weil sie meist nicht nach einer Krankheitsursache suchen, sondern ausschließlich die Wirbel (einrenken) richten. Einige meinen, da leiern irgendwann die Wirbel aus etc. Ich kann das aus meiner Sicht nicht teilen und ein Chiropraktiker kann einem das auch besser erklären. Fakt ist, schneller und besser hat mir noch kein Phsysiotherapeut bei Rückenproblemen geholfen.

Ich spreche hier keine Empfehlung aus, da ich auch nicht eure Krankheitgeschichten kenne. Ich kann euch nur mitteilen, dass ich keine Angst mehr vor den CK habe. Sie quälen mich immer noch und ich kann auch nachvollziehen, warum die Suizid-Kopfschmerzen heissen. Ich habe schon oft daran gedacht, dass ich mit solchen Schmerzen nicht leben möchte und die Lebensqualität im Eimer ist. Aber mittlerweile habe ich meine Lösung gefunden und wenn ich auch eine gewisse Zeit CK habe, weiss ich doch, dass ich sie mit dem Besuch bei meinem Chiro für eine lange Zeit wieder loswerde und meine Tage und Nächte wieder geniessen kann.

Allerdings kann es sein, dass ihr nach dem "Einrenken" eurer Halswirbel noch 3 Tage bis zu 2 Wochen nachwehen habt. Ich habe meist nach 2 Tagen eine Höllennacht, die sich den ganzen darauffolgenden Tag mit einem leichten aber stetigen stechenden Kopfschmerz verabschiedet. Das ist der Start der Besserung.
Und wer bereits sehr lange Probleme (vielleicht unbewusst) mit der HWS hat, sollte nach der ersten Behandlung noch eine zweite Kontrollbehandlung mitmachen. Meist nach 4-5 Tagen. Da wird dann geprüft, ob sich evtl. wieder etwas verschoben hat.
Chriopraktiker bezahlt man meist aus eigener Tasche, aber dieses Geld ist jeden Cent wert.

Vergesst Tabletten oder Massagen. Diese richten eure Wirbel nicht. Solltet ihr mal ein Bandscheibenproblem gehabt haben oder noch haben, fragt vielleicht vorher euren Arzt, ob ihr zu einem Chiro gehen dürft.
Einen Versuch ist es alle mal wert. Vielleicht kann euch das ebenfalls helfen.

Ich würde mich freuen, wenn ich wenigstens dem ein oder anderen mit meinem Bericht helfen kann. Ich kenne den Schmerz und wünsche ihn niemandem.

Sollte es jemand ausprobieren, würde ich mich über eure Erfahrung hier im Forum freuen. Vielleicht können wir damit noch anderen helfen. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen.

Lieben Gruß und sorry für diesen sehr langen Text.
Dom
Petra M.
Beiträge: 3
Registriert: Sa 17. Jul 2021, 07:06

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Petra M. »

Hallo Dom,

ich bin erst seit heute dabei aber ich danke dir für die vielen guten Infos. Ich habe mein Problem einem Osteopathen erzählt und gesagt das ich auch einen Bandscheibenvorfall in der HWS habe und er hat mir schon viel darüber gesagt und meinte ich sollte unbedingt einen Termin machen.Vielleicht wird es nicht weggehen aber ich kann eine Verbesserung erreichen.
Nachdem du jetzt auch darüber geschrieben hast werde ich das tun.

Derzeit geht es mir auch ziemlich schlecht mit dem CK. Ich hatte bisher immer nur nächtliche Attacken aber zwischenzeitlich fängt das oft schon am Nachmittag an. Sauerstoff hilft mir sehr gut aber so wie heute morgen, wenn ich schon um zwischen halb sechs und halb sieben drei Attacken habe weiß ich schon wieder der Tag läuft. Ich versuche nur im Notfall "Imigran" zu nehmen aber leider geht es in letzter Zeit fast nicht ohne. Heute morgen hatte ich Vorbereitung zur Hundeprüfung. Da kann ich ohne Imigran nicht durchhalten.

Zwischenzeitlich habe ich auch transportablen Sauerstoff, aber auch die kleinen Flaschen sind ziemlich schwer das man die nicht immer mittragen möchte.

Ich versuche trotzdem mir immer zu sagen es ist wie es ist. Schön wäre es einfach wenn diese Episode einfach mal Pause machen würde (geht schon seit 10. März) um wieder Kraft sammeln zu können um die nächste Episode zu überstehen. Mir fehlt einfach auch Schlaf weil ich seit Monaten nachts kaum schlafe und dann bist du immer erschöpft und müde. Deine Verpflichtungen usw. gehen ja aber trotzdem weiter mit oder ohne Schlaf.

Es freut mich aber das du für dich eine Löschung gefunden hast und deine Infos wie gesagt waren sehr aufschlussreich.

Vielen Dank dafür!!

Viele Grüße Petra :D
Dom
Beiträge: 4
Registriert: Do 10. Jun 2021, 00:00

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Dom »

Hallo Petra,

dann herzlich willkommen. Ich habe vor meinen Post auch noch nicht aktiv im Forum mitgemacht. Von daher bin ich hier im Prinzip auch neu.

Wie kann ich mir denn 7 Attacken pro Nacht vorstellen? Gehen die Kopfschmerzen kurz weg und kommen dann wieder?
Wie in meinem Post bereits gesagt, gab es Anfangs nur einen Trigger und das war der Alkohol. Nur dann kam der Schmerz für 1-2 Stunden. Danach war ich dann allerdings meist extrem geschlaucht.

Erst seit ein paar Jahren habe ich, wenn ich in der Phase bin, jede Nacht die Attacken. Meist 1, max. 2 mal pro Nacht. Dann hält es mich aber meist ne Stunde wach und irgendwann schlafe ich wieder ein. Wenn man das mehrere Wochen mitmacht, dann kannst du auch nicht mehr erwarten, dass du auch nur annährend deine Leistung bringen kannst. Da bin ich voll bei dir. Das macht dich kaputt.

Noch ein kleiner Hinweis zur HWS. Wenn sich das ankündigt, findet man im Bett nie mehr die richtige Schlafposition des Kopfes. Es fühlt sich (unterbewusst) so an, als wenn jede Schlafposition unbequem. Gar nicht unbedingt wie ein Schmerz, sondern ehrer wie eine ungünstige Position. da hilft das schöneste Kissen nix. Vielleicht mal aktiv darauf achten, ob dir das auch so geht.

Mir haben übrigens auch schon einige andere Betroffenen gesagt, dass ich gar kein Cluster hab, sondern nur einen Verspannungskopfschmerz.
Kann schon sein, aber ich habe zu 100% die gleichen Symptome. Mein Chiro meint, dass eine Fehlstellung von Wirbeln, und wenn Sie noch so minimal sind, die Nervenbahnen einengen und verschiedene Probleme auslösen. Das erklärt auch den Trigger Alkohol sehr gut.

Wenn du eh Probleme mit der HWS hast, dann lassen das auf jeden Fall von einem Experten untersuchen und bewerten. Bei einem Bandscheibenvorfall in der HWS weiss ich nicht, ob das dann ein Chiro machen sollte. Aber es gibt ja auch sanfte Therapien, wie manuelle Therapie, von der ich übrigens auch sehr viel halte, wenn man ansich Probleme mit dem Rücken hat. Anfangs dachte ich, dass dieses "Gestreichel" nichts bewirken kann, aber auch da werden die Wirbel wieder mobilisiert und ausgerichtet. Das wird ein Osteopath aber auch können und wissen.
Bitte leg das Geld an und probier es aus. Man hat zwar nie eine Garantie und es ist ein Haufen Geld, aber wenn die Lebensqualität leidet, dann nützt ihr auch dein Geld auf dem Konto nix.

Ich bin auch etwas enttäuscht, dass hier kein anderer seine Erfahrung zur HWS gepostet hat. Es muss ja nicht bei jedem helfen oder an den genannten Beschwerden liegen, aber der Austausch kann ja auch schon helfen.

Ich würde mich also sehr freuen, wenn du mal ein Update zu deiner Entscheidung posten würdest. Also ob es dir geholfen hat oder nicht. Ich würde mich für dich auf jeden Fall sehr freuen und drücke dir die Daumen, dass du Abhilfe findest.
Das Gleiche gilt natürlich für die anderen Forenmitglieder.

Besten Gruß
Dom
Andrea Sommer
Administrator
Beiträge: 77
Registriert: Sa 8. Jul 2017, 07:24

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Andrea Sommer »

Hallo "Dom"

da Du keine Diagnose im Bereich Clusterkopfschmerz hast, bitten wir Dich keinerlei Behandlungsvorschläge im Bereich HWS zu machen.
Auch bitten wir Dich, nicht zu enttäuscht zu sein, dass es hier kaum oder keine Diskussionen über die HWS gibt, Dein Kommentar:
„Ich bin auch etwas enttäuscht, dass hier kein anderer seine Erfahrung zur HWS gepostet hat. Es muss ja nicht bei jedem helfen oder an den genannten Beschwerden liegen, aber der Austausch kann ja auch schon helfen.“
Stimmt, da die Behandlung bei Cluster nicht wirkt, sondern eine Erleichterung im Alltag bedeutet, aber keine Heilung, und Geld kostet.
Dafür muss ich aber nicht einen teuren Chiropraktiker aufsuchen, sondern lass mir ein Rezept von meinem Hausarzt oder Neurologen geben und gehe damit zu einem ausgebildeten Physiotherapeuten.
Nochmal zum Verständnis: Du hast keine Clusterkopfschmerz-Diagnose, wir hier im Forum haben die Diagnose, oder Angehörige, die diese Erkrankung haben.
„Bitte leg das Geld an und probier es aus. Man hat zwar nie eine Garantie und es ist ein Haufen Geld, aber wenn die Lebensqualität leidet, dann nützt ihr auch dein Geld auf dem Konto nix“
Dieser Satz ist eine klare Aufforderung, einen Haufen Geld auszugeben oder man hat keine Lebensqualität, lass diese Sprüche und Sätze! Der Kommentar ist eine offene Ohrfeige für uns Clusterkopschmerz-Erkrankte.

Andrea Sommer
Dom
Beiträge: 4
Registriert: Do 10. Jun 2021, 00:00

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Dom »

Hallo Andrea,

OK, das ist ein Brett.

Da es ja noch keine offiziellen oder belegten Gründe für die Clusterkopfschmerzen gibt, denke ich, dass auch alternative Möglichkeiten in Betracht gezogen werden sollten. Tabletten und Sauerstoff gehen natürlich auch.
Und nur weil ich keine offizielle Diagnose vom Arzt bekommen habe, bekomme ich doch die gleichen Beschwerden und Symptome. Wo ist da der Unterschied zu den Personen, die eine offizielle Diagnose haben.

Ich wollte hier niemadem zu nahe treten oder jemandem eine Ohrfeige verpassen, sondern mal einen möglichen Weg vorschlagen. Ich habe hier ja nichts vorgeschlagen, dass irgendjemandem schadet.

Und zu meiner Enttäuschung...in Foren ist man ja meistens auf Lösungssuche. Wenn man also einen Schmerz hat und findet einfach keinen Ausweg daraus, ausser Tabletten und Sauerstoff, dann dann sucht man auch nach Zweigen, an denen man sich festhalten kann.
Wenn meinen Post 700 Personen gelesen haben und nur 50 Personen die HWS als Auslöser auschließen können, hätte das meine "Idee" ja direkt entkräftigt. So war das eher gemeint.

Aber ich möchte euch Clusterköpfe auch nicht verärgern und halte mich nun raus. I
ch wünsche allen Leidtragenden eine angenehme Entwicklung und drücke die Dauem, dass jeder eine Lösung findet. Ich fühle mit euch.

Gruß
Dom
Andrea Sommer
Administrator
Beiträge: 77
Registriert: Sa 8. Jul 2017, 07:24

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Andrea Sommer »

Hallo und guten Morgen

Du schreibst das du die selben Symptome hast wie Cluster
Hast du einen gute Neurologen der such mit dieser Art auskennt?
Schau doch mal bei uns auf der Homepage nach : www.clusterkopf.de
Da findest du Ärzte und auch CCC ( Clusterkopfschmerz Competenz Center ) lass dir da einen Termin geben , nimm alles mit was du an Arztberichte und Schmerztagebücher du hast.
Nur so bekommst du eine klare Diagnose, und ich hoffe für dich, dass du kein Cluster hast.
Ich selber alles ausprobiert, alternative und Schulmedizin, Handauflegen, pendeln, Gesundbeten, ich habe auch im Wald einen Baum umarmt….
Es gibt gerade bei seltenen Erkrankungen so viel Scharlatane die einfach nur Geld verdienen wollen, und die Verzweiflung bei manchen Menschen ist einfach groß

Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen

Andrea
Jakob-Waldfeucht
Beiträge: 45
Registriert: Fr 31. Mär 2017, 07:23

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Jakob-Waldfeucht »

Hallo Dom,

du schreibst, du habest "doch die gleichen Beschwerden und Symptome. Wo ist da der Unterschied zu den Personen, die eine offizielle Diagnose haben."

Der Unterschied könnte sein, dass bei dir eine andere Art von Gehirnerkrankung vorliegt, zb ein Hirntumor, der, je nachdem, wo er im Gehirn angesiedelt ist, die selben Symptome und Beschwerden hervorrufen kann, wie ein Clusterkopfschmerz. Im Gegensatz zu diesem kann der Tumor jedoch tödlich sein.

Genau aus diesem Grund solltest du ganz dringend eine fachärztliche Abklärung und Diagnose einholen.
ingo schulze
Beiträge: 2
Registriert: Mi 31. Mär 2021, 05:20

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von ingo schulze »

Hallo Dom,
gerade deinen Beitrag gelesen und Hier mein "SENF" dazu.
Wenn wir übetr Cluster reden, dann ist eine fundierte Diagnose eines Fachmannes/-frau unabdingbare und grundlegende Voraussetzung für alles weitere.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, Chiros und /oder Physios können gut helfen BEGLEITERSCHEINUNGEN extrem zu mildern. Bei jeder meiner Attacken winde ich mich in Positionen, für die unsere Muskeln Sehnen usw. NICHT gebaut sind. Vor kurzem hatte ich 14 Tage in einer guten multimodalen Schmerztherapie - zur weiterbehandlung physio dringend empfohlen. Ein guter Neurologe, eine Überweisung und Die Kasse ZAHLT:
Das WIR ALLE uns an jeden Halm klammern ist logisch. Aber ich bin für DIAGNOSE (auch Zweitmeinung), austausch mit anderen (SHG) und dann kämpfen.
Wenn der Chipo Deine Probleme 100 % beheben konnte, dann hattest du wahrscheinlich keinen manifestierten Cluster. Auch ich gehe ungern zum Doc.,meine Neurologin ist aber fast Familie.
Der Hinweis von Jacob ist auch wichtig weil, ein MRT garantiert das die ganze Geschichte nicht doch einen anderen Hintergrund hat.
So oder so, deine Entscheidung weil deine Erkrankung. Ich wünsche dir eine lange schmerzfreie Zeit,
LG Ingo
PS. Die eine Reaktion (Petra ?) fand auch ich in der Form unpassend, sollte dich aber nicht abhalte weiter an Forum mit deinen Erfahrungen teilzunehmen.
Basti82
Beiträge: 6
Registriert: Do 1. Aug 2019, 15:12

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Beitrag von Basti82 »

Hallo Petra,

kann deine ganze Geschichte nachvollziehen, bei mir ist Cluster diagnostiziert und es helfen auch die Medikamente, jedoch nur bedingt. Vorallem das Gefühl der Erleichterung ist auf eine erhöhte Grundspannung zurückzuführen, fällt glaub unter psychosomatische Anspannung (ohne genaue Ursache).

Einrenken der HWS (u.a. Atlas) hab ich hinter mir, hilft mal und mal nicht, möglich ist (was ich auch bei mir beobachte) das diese Spannung die Wirbel verschieben. Hab nach einer Ursache für die Spannung gesucht und bin auf das Styloidsyndrom (Eagle Syndrom) gestoßen, dies wurde auch im CT bestätigt. Weitere Untersuchungen folgen.

Kannst das Styloidsyndrom (Eaglesyndrom) oder auch Brain Fog ja googeln, hab zudem einen Post hier im Forum verfasst. Wird nur selten diagnostiziert und Quellen weichen auch etwas ab im Umfang der Symptome. Würd mich über eine Rückmeldung freuen.

Gruß Sebastian
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