Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Danke dir herzlich fürs Teilen deiner - im Wortsinn und im übertragenen Sinne - schmerzhaften Erfahrungen. Vieles davon hat mich berührt, weil es mir so bekannt vorkommt: Funktionieren, lieber nichts sagen, statt zu spüren, dass man eh nicht verstanden wird, die Wichtigkeit eines guten Versorgungsne...

Ich würde mich nicht als grundsätzlich wetterfühlig beschreiben. Auf Cluster aber hat Wetter in 2 Konstellationen Einfluss: * Plötzliche Veränderung im Luftdruck (kurz vor einem starken Gewitter) * Temperaturextreme: ausgeprägte Kälte oder Hitze. Daher im Sommer und im Winter besonders stark, Frühja...

Ich denke das ist ambivalent. Auf der einen Seite wäre ich froh, wenn da keine Trigger wären, die in Summe erhebliche Einschränkung im Leben bedeuten. Auf der anderen Seite natürlich sind es Ansatzpunkte, das Gefühl, irgendetwas auch selbst spezifisch tun zu können, indem man Trigger meidet. Ich mer...

Hallo, habe auch offlabel - als individuellen Heilversuch - Galcanezumab verordnet bekommen. Erfolg mäßig, aber jede einzelne Attacke, die weniger ist, ist an sich wertvoll. In der Steiermark /Österreich allerdings die Bewilligung über die Krankenkassen für Cluster auf Dauer oder mehrfach hintereina...

Liebe Mandy, danke dir, dass du deine Erfahrung und wie es dir im Moment geht mit uns teilst. Das klingt extrem mühsam, was du beschreibst, dass du derzeit zu bewältigen hast. Noch dazu als Alleinerzieherin mit Kind in einem Alter, wo du an sich voll gefordert bist. Ich lege ein paar Gedanken und Er...

Hallo AndreC, ich danke dir, dass du deine Erfahrungen mit uns so offen geteilt hast. Gar manche Parallelen habe ich entdeckt: angefangen von 50+ und der Dauer, seitdem du den Cluster hast - das heißt, auch du bist einer derjenigen, die ihn seit Jugend haben. Wie gut zu lesen, dass du Hausarzt-mäßig...

Liebe Petra, beim Schauen nach unbeantworteten Postings bin ich auf deine Nachricht ans Forum gestoßen - sie ist schon lange her. Es tut mir leid, dass du seinerzeit keine Antwort bekommen hast - wie geschrieben, auch ich habe deinen Eintrag erst jetzt wahrgenommen. Und ich möchte einfach einmal nac...

Liebe Nesschen,
das kann ich gut nachvollziehen, deinen Wunsch, einfach ernst genommen, nicht abgestempelt oder abgefertigt zu werden.
Und ich wünsche dir, dass es dir gelingen kann, für dich ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, das dich in genau dieser Hinsicht trägt.
Alles liebe, Zimbelstern

Hallo an alle zum Thema bisher, meine Neurologin in der Klinik hat zur Prophylaxe einen sog. individuellen Heilversuch mit Emgality mit mir vereinbart. Bin Chronikerin und andere Möglichkeiten haben i.S. Prophylaxe nicht hinreichend gegriffen. Das Hauptproblem ist die Verordnung über die Krankenkass...

Hallo Anna, möchte dir auf einen Teil deiner Fragen antworten - nicht auf alles kann ich es, denn ich bin Chronikerin, nicht Episodikerin. Aber eine Frage ist übergreifend, und das ist jene nach dem Einfluss psychischer Verfasstheit auf den Cluster. Ja, ich kenne das von mir auch, dass, wenn belaste...