Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Justine, bei Clusterkopfschmerzen gibt es mehrere Begleidsymptome die auftreten können. Bei mir sind es zum Beispiel: Kribbeln im Gesicht kurz vor der Attacke. Gerötetes und Tränendes Auge. Laufende Nase. Extreme Unruhe. Alles auf der Betroffenen Schmerzseite. Hoffe das Dir schnell Geholfen wi...

Hallo Jakob, danke für Deine Antwort. Habe schon einen Termin bei meinem Arzt und auch beim Techniker. Wollte nur fragen ob jemand Erfahrungen hat mit einem Neurostimulator von Boston und vielleicht eine Programmierung hat die mein Techniker noch nicht ausprobiert hat aufgrund fehlender Erfahrung me...

Hallo, ich leide an chronischem Clusterkopfschmerzen und hatte das mit den Kalten Attacken auch schon öfter. Also keine Kopfschmerzen aber alle Begleidsymptome. Laufende Nase, tränendes Auge, gerötetes Auge usw. Dauert dann bei mir auch solange wie bei einer richtigen Attacke. Das Problem mit der Ko...

Hallo, ich habe seit Dezember 2022 einen Neurostimulator von Boston. Hat jemand hier im Forum Erfahrungen mit dem Hersteller? Leider funktioniert die Einstellung nach Neuplatzierung der Elektrode wegen Dislokation nicht mehr so wie vorher. Es ist zwar immer noch besser als ohne Stimulation, aber irg...

Hallo, ich wollte mit Euch meine Erfahrungen 1 Jahr nach meiner ONS Operation teilen. Ich leide an chronischem Clusterkopfschmerz der vor der Operation bei bis zu 7 Attacken täglich, mit einer Dauer von 30-45 Minuten und einer Schmerzstärke von 10 lag. Meine Operation für die 8 tägige Testphase war ...

Hallo, ich habe seit Dezember 2022 einen Neurostimulator. Seit der Operation habe ich mehrere Probleme. Zuerst hatte ich die Elektrode nur auf der rechten Seite. Also da wo auch mein Cluster ist. Nach ein Paar Monaten ist der Cluster auf die linke Seite gewechselt, deshalb wurde auf die linke Seite ...

Hallo, ich habe 2019 in der Uniklinik Essen ein intravenöse Ketamingabe über 4 Tage bekommen. Habe die 4 Tage je eine Infusion mit 35mg ( 0,5mg/Kg Körpergewicht ) Ketamin bekommen. Jeweils kurz vor der Ketamingabe habe ich 2,5mg Midazolam bekommen. Leider hat bei mir die Ketamin-Gabe nichts gebracht...

Hallo Matthias,

ich hatte beides mal mit Tabletten ausgeschlichen und mal auch nur die Infusionen.
Da bei mir aber leider keine Medikamente so richtig geholfen haben, habe ich jetzt einen Neurostimulator.

LG Steffi

Hallo, leider kann ich dir dabei nicht helfen, bei mir wurde die mehrmals in Essen gemacht. Bei mir leider ohne Erfolg. Hast du schonmal eine Cortisonstoßtherapie gemacht? 1000mg Infusion über 3 Tage. Die könnte deine Episode vielleicht auch unterbrechen. Das kann dein Neurologe auch machen. LG Steffi

Hallo, wegen dem Seitenwechsel soll ich im September jetzt noch eine Elektrode auf der linken Seite bekommen. Ansonsten funktioniert der Neurostimmulator nach mehreren Einstellungen durch den Techniker ganz gut. Von 5-7 Attacken täglich vor der OP, bin Ich jetzt bei 2-3 Attacken täglich. Habe nur ei...