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von Stephie82
Di 27. Feb 2024, 18:27
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: hat jemand Erfahrung mit Einstellung Neurostimulator
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Re: hat jemand Erfahrung mit Einstellung Neurostimulator

Hallo Jakob, danke für Deine Antwort. Habe schon einen Termin bei meinem Arzt und auch beim Techniker. Wollte nur fragen ob jemand Erfahrungen hat mit einem Neurostimulator von Boston und vielleicht eine Programmierung hat die mein Techniker noch nicht ausprobiert hat aufgrund fehlender Erfahrung me...
von Stephie82
Mo 26. Feb 2024, 19:34
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Frage: Schmerzempfindliche Kopfhaut in Clusterepisode
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Re: Frage: Schmerzempfindliche Kopfhaut in Clusterepisode

Hallo, ich leide an chronischem Clusterkopfschmerzen und hatte das mit den Kalten Attacken auch schon öfter. Also keine Kopfschmerzen aber alle Begleidsymptome. Laufende Nase, tränendes Auge, gerötetes Auge usw. Dauert dann bei mir auch solange wie bei einer richtigen Attacke. Das Problem mit der Ko...
von Stephie82
Mo 26. Feb 2024, 14:40
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: hat jemand Erfahrung mit Einstellung Neurostimulator
Antworten: 2
Zugriffe: 36

hat jemand Erfahrung mit Einstellung Neurostimulator

Hallo, ich habe seit Dezember 2022 einen Neurostimulator von Boston. Hat jemand hier im Forum Erfahrungen mit dem Hersteller? Leider funktioniert die Einstellung nach Neuplatzierung der Elektrode wegen Dislokation nicht mehr so wie vorher. Es ist zwar immer noch besser als ohne Stimulation, aber irg...
von Stephie82
Sa 25. Nov 2023, 13:10
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Meine Erfahrung 1 Jahr nach ONS OP
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Meine Erfahrung 1 Jahr nach ONS OP

Hallo, ich wollte mit Euch meine Erfahrungen 1 Jahr nach meiner ONS Operation teilen. Ich leide an chronischem Clusterkopfschmerz der vor der Operation bei bis zu 7 Attacken täglich, mit einer Dauer von 30-45 Minuten und einer Schmerzstärke von 10 lag. Meine Operation für die 8 tägige Testphase war ...
von Stephie82
Fr 17. Nov 2023, 15:58
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Probleme nach ONS Operation
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Probleme nach ONS Operation

Hallo, ich habe seit Dezember 2022 einen Neurostimulator. Seit der Operation habe ich mehrere Probleme. Zuerst hatte ich die Elektrode nur auf der rechten Seite. Also da wo auch mein Cluster ist. Nach ein Paar Monaten ist der Cluster auf die linke Seite gewechselt, deshalb wurde auf die linke Seite ...
von Stephie82
So 17. Sep 2023, 08:14
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Ketamin
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Re: Ketamin

Hallo, ich habe 2019 in der Uniklinik Essen ein intravenöse Ketamingabe über 4 Tage bekommen. Habe die 4 Tage je eine Infusion mit 35mg ( 0,5mg/Kg Körpergewicht ) Ketamin bekommen. Jeweils kurz vor der Ketamingabe habe ich 2,5mg Midazolam bekommen. Leider hat bei mir die Ketamin-Gabe nichts gebracht...
von Stephie82
Fr 18. Aug 2023, 18:42
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Occipitalis Nervenblockade (GON Block) - Arztsuche
Antworten: 3
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Re: Occipitalis Nervenblockade (GON Block) - Arztsuche

Hallo Matthias,

ich hatte beides mal mit Tabletten ausgeschlichen und mal auch nur die Infusionen.
Da bei mir aber leider keine Medikamente so richtig geholfen haben, habe ich jetzt einen Neurostimulator.

LG Steffi
von Stephie82
Do 17. Aug 2023, 18:34
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Occipitalis Nervenblockade (GON Block) - Arztsuche
Antworten: 3
Zugriffe: 14725

Re: Occipitalis Nervenblockade (GON Block) - Arztsuche

Hallo, leider kann ich dir dabei nicht helfen, bei mir wurde die mehrmals in Essen gemacht. Bei mir leider ohne Erfolg. Hast du schonmal eine Cortisonstoßtherapie gemacht? 1000mg Infusion über 3 Tage. Die könnte deine Episode vielleicht auch unterbrechen. Das kann dein Neurologe auch machen. LG Steffi
von Stephie82
So 13. Aug 2023, 08:22
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Seitenwechsel Clusterattacken
Antworten: 2
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Re: Seitenwechsel Clusterattacken

Hallo, wegen dem Seitenwechsel soll ich im September jetzt noch eine Elektrode auf der linken Seite bekommen. Ansonsten funktioniert der Neurostimmulator nach mehreren Einstellungen durch den Techniker ganz gut. Von 5-7 Attacken täglich vor der OP, bin Ich jetzt bei 2-3 Attacken täglich. Habe nur ei...
von Stephie82
Sa 22. Jul 2023, 07:44
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Erfahrungen mit CGRP-Antikörper Therapie
Antworten: 4
Zugriffe: 15760

Re: Erfahrungen mit CGRP-Antikörper Therapie

Hallo, ich nehme auch seit 2019 Emgality (Galcanezumab) 240mg einmal im Monat. Die ersten 1,5 Jahre wurde die Anzahl der Attacken auch besser, danach aber wieder schlechter so das ich zusätzlich noch Topiramat 300mg nehmen musste. Seit einem Monat pausiere ich, da ich seit Dezember 2022 einen Neuros...