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von Harald
Mi 18. Mär 2020, 12:47
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Zusammenhang zwischen Wasserleitung (Schwermetalle) und Cluster?
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Re: Zusammenhang zwischen Wasserleitung (Schwermetalle) und Cluster?

Hallo. Das Clusterkopfschmerz-Syndrom ist eine bizarre Erkrankung: man sieht sie nicht - nur der Betroffene empfindet die Schmerzen. Und dieser Sachverhalt bringt den Betroffenen, wie auch seine Angehörigen, in eine schwierige Situation, die dadurch verschärft wird, daß es bis heute nicht bekannt is...
von Harald
So 15. Mär 2020, 16:32
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Clusterattacken auf der Arbeit
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Re: Clusterattacken auf der Arbeit

Hallo. Zunächst mal willkommen in diesem Forum. Ich habe nicht verstanden, ob denn eine fachärztliche Diagnose auf CKS vorliegt. Wenn es sich tatsächlich um CKS handelt, was Deine Beschreibung nahelegen könnte, dann brauchst Du einen guten Neurologen, mit dem Du gut zusammenarbeiten kannst. Und dann...
von Harald
Mi 4. Mär 2020, 12:21
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Valproat Erfahrungen
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Re: Valproat Erfahrungen

Hallo, ich habe vor langer Zeit mal Valproat genommen. Das war allerdings nicht so erfolgreich. Ich habe dann Lithium eingesetzt. Damit bin ich zufrieden. Letzten Sonntag traf ich einen CKS-Patienten, Chroniker, der ausgesprochen gute Erfahrungen mit Valproat gemacht hat (und dies auch mit Tagebuch ...
von Harald
Mo 2. Mär 2020, 11:36
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Selbsthilfegruppe/Stammtisch Raum Düsseldorf
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Re: Selbsthilfegruppe/Stammtisch Raum Düsseldorf

Hallo Sandra, zunächst willkommen hier im Forum. Es wundert mich allerdings sehr, daß Du schreibst, Du würdest keine CKS-Selbsthilfegruppe im Internet finden. Auf der Seite unseres Verbandes findest Du unter: https://www.clusterkopf.de/content/selbsthilfe/ansprechpartner/deutschland/ natürlich auch ...
von Harald
Sa 11. Jan 2020, 11:36
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Topiramat
Antworten: 4
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Re: Topiramat

Hallo Detlef, wie man hört gibt es bei Topiramat zwei Gruppen: bei den einen wirkt´s (bei ca. 1/3; da kann man sich auch schon mal fragen, ob das eher Placebo oder Effekt ist)) bei den anderen nicht. Die Nebenwirkungen, hier besonders Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörunge...
von Harald
Fr 3. Jan 2020, 10:42
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Procain-Base-Infusion bei Clusterkopfschmerz
Antworten: 5
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Re: Procain-Base-Infusion bei Clusterkopfschmerz

Ich bin chronisch und habe diese Procain-Base- Infusionen vor einiger Zeit von meinem Schmerztherapeuten bekommen. Das hat nicht nur nix genützt, sondern die Schmerzsituation hat sich verschlechtert! Insoweit kann ich diese Methode nicht empfehlen. Und ich fand auch die Aussage, wonach die üblichen ...
von Harald
Di 24. Dez 2019, 16:59
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Ein frohes Weihachtsfest
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Re: Ein frohes Weihachtsfest

Auch ich wünsche allen ein frohes und friedvolles Weihnachtsfest und alles Gute für ein gesundes Neus Jahr
von Harald
So 22. Dez 2019, 19:16
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Paroxysmale Hemikranie
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Re: Paroxysmale Hemikranie

Hallo,

ich kann aus der zuverlässigen (ganz eindeutges Tagebuch!) Erfahrung einer langjährigen Patientin bestätigen, daß Tramal (i.V.) bei ihr hilft.

Das steht zwar nicht in der Literatur, geht aber trotzdem.

Gruß und schmerzfreie Zeit
von Harald
So 22. Dez 2019, 00:01
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Neuroleptika
Antworten: 1
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Re: Neuroleptika

Hallo Bärbel, wenn Du schreibst, daß Du es erlebst, daß der Cluster schlechter wird, was ist damit gemeint? Nimmt die Attackenstärke zu? Oder die Frequenz? Führst Du Tagebuch? Wenn nicht, dann solltest Du es tun, denn damit kann man gut sehen, ob es sich um einen zufälligen oder tatsächlichen Effekt...
von Harald
So 1. Dez 2019, 16:52
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Clusterkopfschmerz bei Kindern - es gibt ihn doch!! Über 22 Jahre bis zur Diagnose! / Childhood-Onset Cluster Headache:
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Re: Clusterkopfschmerz bei Kindern - es gibt ihn doch!! Über 22 Jahre bis zur Diagnose! / Childhood-Onset Cluster Headac

Die Möglichkeit einer Operation bestand nur bis vor kurzem.

Die Herstellerfirma des Implantats hat Pleite gemacht.

Gegenwärtig ist diese Operation also nicht mehr verfügbar und ich denke, sie wird es auch nicht mehr werden.

Gruß und schmerzfreie Zeit