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von Jakob-Waldfeucht
Fr 4. Nov 2022, 14:10
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Cannabis als Prophylaxe
Antworten: 4
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Re: Cannabis als Prophylaxe

Hallo AndreC, es freut mich für dich, dass du seit 3 Monaten - nach eigener Aussage - schmerzfrei bist. Ich wäre vorsichtig, dies auf den Konsum von Cannabis zurückzuführen, da die allgemeinen Erfahrungen eher darauf hinweisen, dass die Attacken zwar weiterhin bestehen, jedoch der Schmerz einfach nu...
von Jakob-Waldfeucht
Di 9. Aug 2022, 05:48
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Wieder online
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Wieder online

Liebe Forumsnutzer, durch die Neugestaltung und den Umzug der CSG-Homepage kam es zu technischen Problemen und das Forum war für ein paar Tage nicht erreichbar. Unsere IT hat sich ins Zeug gelegt und dafür gesorgt, dass jetzt wieder alles funktioniert. Das Forum kann ab sofort wieder normal genutzt ...
von Jakob-Waldfeucht
Do 7. Jul 2022, 04:41
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Neuvorstellung und ein Bündel Fragen
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Re: Neuvorstellung und ein Bündel Fragen

Hallo Katinka, zu Kortison: der Normal ist, wie deine Hausärztin richtig sagt, mit etwa 100 mg beginnen und dann alle 2-3 Tage um 10-20 mg reduzieren. Wichtig: Häufig kommt beim Abdosieren in der Größe um die 50 - 60 mg ein Wiederaufflammen der Attacken - dann auf die vorherige höre Stufe wieder auf...
von Jakob-Waldfeucht
Do 16. Jun 2022, 08:04
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Beitrag von facebook
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Re: Beitrag von facebook

Die Masse der Kommentare im Original-Post sind einfach nur "unterirdisch", beleidigend und diskriminierend. Die Ignoranten, die nur etwas von "Kopfschmerz" lesen, sollten sich vorab erst mal informieren, bevor sie so einen Schwachsinn von sich geben. Der Clusterkopfschmerz wird n...
von Jakob-Waldfeucht
Sa 23. Apr 2022, 07:26
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Dauerattacke
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Re: Dauerattacke

Hallo Jos Roll, Verapamil (Isoptin(R)) ist bei Clusterkopfschmerz zur Prophylaxe, also zur Vorbeugung einzusetzen, um damit das Auftreten der Attacken zu mindern oder gar zu vermeiden. Es ist NICHT gedacht, die akute Attacke zu behandeln. Dafür gibt es bessere und auch schneller wirkende Medikamente...
von Jakob-Waldfeucht
Mo 14. Mär 2022, 08:00
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: neue CGRP-Studien
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neue CGRP-Studien

ES WERDEN NOCH STUDIENTEILNEHMER*INNEN GESUCHT- BITTE MELDET EUCH AN-JE MEHR JE AUSSAGEFÄHIG WIRD DIESE STUDIE FÜR UNS CLUSTERKOPFSCHMERZ-PATIENT*INNEN Liebe Clusterkopfschmerz-Patienten, nach den vergeblichen Versuchen, Galcanezumab und Fremanezumab zur Behandlung des Clusterkopfschmerzes zuzulass...
von Jakob-Waldfeucht
Mi 2. Mär 2022, 09:58
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Prophylaxe Naratriptan
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Re: Prophylaxe Naratriptan

Hallo Andreas,

ja, es ist richtig, dass keine Triptane untereinander kombiniert werden sollen.

Ich selbst habe es aus der Not heraus verschiedentlich gemacht (Naratriptan + Sumatriptan) und keine Probleme bekommen.

LG
Jakob
von Jakob-Waldfeucht
Di 1. Mär 2022, 06:42
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Petition für die Zentren für Seltene Erkrankungen
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Petition für die Zentren für Seltene Erkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren Professoren und Doktoren, sehr geehrte Vertreter*innen der Patientenorganisationen, im Rahmen des diesjährigen Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung...
von Jakob-Waldfeucht
Mi 25. Aug 2021, 10:19
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: AOK Informiert
Antworten: 1
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Re: AOK Informiert

Erschreckenderweise ist diese Beschreibung deutlich korrekter als manche Gutachten, die in Versorgungsangelegenheiten erstellt werden...

... und leider ist hier auch noch der Nikotin als Trigger gelistet...

Alles in Allem jedoch ein sehr guter Bericht.
von Jakob-Waldfeucht
Mo 23. Aug 2021, 05:21
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen
Antworten: 8
Zugriffe: 11699

Re: Vielleicht kann ich dem einen oder anderen helfen

Hallo Dom, du schreibst, du habest "doch die gleichen Beschwerden und Symptome. Wo ist da der Unterschied zu den Personen, die eine offizielle Diagnose haben." Der Unterschied könnte sein, dass bei dir eine andere Art von Gehirnerkrankung vorliegt, zb ein Hirntumor, der, je nachdem, wo er ...