Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

ich kann mich Deekay nur anschließen, extreme empfindlichkeit bei Attacken egal ob heiße oder kalte

hi, Komisch finde ich das obwohl ich "erst episodisch, dann chronisch" ausgewählt habe die nachfolgenden Fragen immer auf die letzte Episode bezogen war. Leider konnte ich bei den Fragen zum Cannabis nicht "seit dem schmerzfrei" auswählen.... Für dieses Gebiet sollte der Frageber...

Das durchschnittl. Atemvolumen eines Erwachsenen beträgt ca. 8Liter in der Minute (Wikipedia), unter Belastung/Stress/ Anstrengung ist dies erhöht. Ja, das ist das Atemminutenvolumen in Ruhe. Wenn du eine Attacke bekommst bist du normalerweise alles andere als ruhig. Bei normaler körperlicher Anstr...

Kann mich dazu ja auch nochmal melden. Bin seit über einem Jahr Schmerzfrei (bis auf die Versuche mit Sekt, Bier o.ä., wobei 1 kleiner Schluck Sekt beim Anstossen mittlerweile auch geht) Vor dem Antrag bei der GKV würde ich das ggf. mal per Privatrezept versuchen, wenns hilft Antrag bei der GKV stel...

Also bei mir haben immer nur mehr als 11l geholfen und auch nur früh am Anfang der Attacke.

Hallo, Sauerstofflaschen konnte ich die letzten Jahre nicht mehr im Flieger mitnehmen... Ich hatte statt Spritzen/Pens immer Nasenspray mitgenommen wirkt nicht ganz so schnell wie eine Spritze aber immer noch viel schneller als Tabletten. Bei einigen Gesellschaften kannst du nach vorheriger Absprach...

Hallo, ich habe seit ca 37 Jahren Cluster. 50+, männlich leider die übliche Odysee der Diagnose mitgemacht anfangs alles an Tabletten usw. gefuttert was den Ärzten so eingefallen ist, bis die ersten fiesen Nebenwirkungen kamen. Diagnose vor 20 Jahren, anfangs mit 8-10 Attacken im Monat dann steigert...

@jakob, ja meine den G-BA, dann bitte darauf achten das es für Clusterpatienten nicht noch komplizierter wird das per Rezept zu bekommen und so wenigstens die Möglichkeit zum Ausprobieren bestehen bleibt. Bei mir ist das Ergebniss 100% reproduzierbar, leider triggert Sekt immer noch :-) @Annette72 b...

Hallo, es gibt ja aktuell im Netz schon positive wie negative Berichte einzelner... Ist jemandem bekannt ob es angedacht ist hierzu mal eine brauchbare Studie in Deutschland aufzulegen ? Der BGA führt in den neusten Änderungsvorschlägen für die Arzneimittelrichtlinie ja Cluster auch explizit mit auf...

habe die Frage auch erst durch die Antwort gesehn....

hatte das auch versucht, Erfolg leider gleich null dafür fast dauerhaft Müde