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- Mi 6. Mär 2024, 06:58
- Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
- Thema: Frage: Schmerzempfindliche Kopfhaut in Clusterepisode
- Antworten: 8
- Zugriffe: 10603
Re: Frage: Schmerzempfindliche Kopfhaut in Clusterepisode
ich kann mich Deekay nur anschließen, extreme empfindlichkeit bei Attacken egal ob heiße oder kalte
- Di 19. Dez 2023, 07:22
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- Thema: neue Umfrage zur Situation der Clusterkopfschmerz-Patienten
- Antworten: 3
- Zugriffe: 20439
Re: neue Umfrage zur Situation der Clusterkopfschmerz-Patienten
hi,
Komisch finde ich das obwohl ich "erst episodisch, dann chronisch" ausgewählt habe die nachfolgenden
Fragen immer auf die letzte Episode bezogen war.
Leider konnte ich bei den Fragen zum Cannabis nicht "seit dem schmerzfrei" auswählen....
Für dieses Gebiet sollte der Fragebereich/umfang noch ...
Komisch finde ich das obwohl ich "erst episodisch, dann chronisch" ausgewählt habe die nachfolgenden
Fragen immer auf die letzte Episode bezogen war.
Leider konnte ich bei den Fragen zum Cannabis nicht "seit dem schmerzfrei" auswählen....
Für dieses Gebiet sollte der Fragebereich/umfang noch ...
- Mo 16. Okt 2023, 11:17
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- Thema: Die richtige Verwendung von Sauerstoff
- Antworten: 10
- Zugriffe: 49598
Re: Die richtige Verwendung von Sauerstoff
Das durchschnittl. Atemvolumen eines Erwachsenen beträgt ca. 8Liter in der Minute (Wikipedia), unter Belastung/Stress/ Anstrengung ist dies erhöht.
Ja, das ist das Atemminutenvolumen in Ruhe.
Wenn du eine Attacke bekommst bist du normalerweise alles andere als ruhig.
Bei normaler ...
- Mo 16. Okt 2023, 08:03
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- Thema: Cannabis als Prophylaxe
- Antworten: 9
- Zugriffe: 70503
Re: Cannabis als Prophylaxe
Kann mich dazu ja auch nochmal melden.
Bin seit über einem Jahr Schmerzfrei (bis auf die Versuche mit Sekt, Bier o.ä., wobei 1 kleiner Schluck Sekt beim Anstossen mittlerweile auch geht)
Vor dem Antrag bei der GKV würde ich das ggf. mal per Privatrezept versuchen, wenns hilft Antrag bei der GKV ...
Bin seit über einem Jahr Schmerzfrei (bis auf die Versuche mit Sekt, Bier o.ä., wobei 1 kleiner Schluck Sekt beim Anstossen mittlerweile auch geht)
Vor dem Antrag bei der GKV würde ich das ggf. mal per Privatrezept versuchen, wenns hilft Antrag bei der GKV ...
- Di 4. Jul 2023, 08:27
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- Thema: Die richtige Verwendung von Sauerstoff
- Antworten: 10
- Zugriffe: 49598
Re: Die richtige Verwendung von Sauerstoff
Also bei mir haben immer nur mehr als 11l geholfen und auch nur früh am Anfang der Attacke.
- Mo 5. Jun 2023, 09:15
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- Thema: Fliegen mit Cluster
- Antworten: 13
- Zugriffe: 56554
Re: Fliegen mit Cluster
Hallo,
Sauerstofflaschen konnte ich die letzten Jahre nicht mehr im Flieger mitnehmen...
Ich hatte statt Spritzen/Pens immer Nasenspray mitgenommen wirkt nicht ganz so schnell wie eine Spritze aber immer noch viel schneller als Tabletten.
Bei einigen Gesellschaften kannst du nach vorheriger ...
Sauerstofflaschen konnte ich die letzten Jahre nicht mehr im Flieger mitnehmen...
Ich hatte statt Spritzen/Pens immer Nasenspray mitgenommen wirkt nicht ganz so schnell wie eine Spritze aber immer noch viel schneller als Tabletten.
Bei einigen Gesellschaften kannst du nach vorheriger ...
- Mo 7. Nov 2022, 10:54
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- Thema: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster
- Antworten: 16
- Zugriffe: 64566
Re: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster
Hallo,
ich habe seit ca 37 Jahren Cluster.
50+, männlich
leider die übliche Odysee der Diagnose mitgemacht
anfangs alles an Tabletten usw. gefuttert was den Ärzten so eingefallen ist, bis die ersten fiesen Nebenwirkungen kamen.
Diagnose vor 20 Jahren, anfangs mit 8-10 Attacken im Monat dann ...
ich habe seit ca 37 Jahren Cluster.
50+, männlich
leider die übliche Odysee der Diagnose mitgemacht
anfangs alles an Tabletten usw. gefuttert was den Ärzten so eingefallen ist, bis die ersten fiesen Nebenwirkungen kamen.
Diagnose vor 20 Jahren, anfangs mit 8-10 Attacken im Monat dann ...
- Mo 7. Nov 2022, 06:47
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- Thema: Cannabis als Prophylaxe
- Antworten: 9
- Zugriffe: 70503
Re: Cannabis als Prophylaxe
@jakob, ja meine den G-BA, dann bitte darauf achten das es für Clusterpatienten nicht noch komplizierter wird das per Rezept zu bekommen und so
wenigstens die Möglichkeit zum Ausprobieren bestehen bleibt.
Bei mir ist das Ergebniss 100% reproduzierbar, leider triggert Sekt immer noch ...
wenigstens die Möglichkeit zum Ausprobieren bestehen bleibt.
Bei mir ist das Ergebniss 100% reproduzierbar, leider triggert Sekt immer noch ...
- Fr 4. Nov 2022, 09:41
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- Thema: Cannabis als Prophylaxe
- Antworten: 9
- Zugriffe: 70503
Cannabis als Prophylaxe
Hallo,
es gibt ja aktuell im Netz schon positive wie negative Berichte einzelner...
Ist jemandem bekannt ob es angedacht ist hierzu mal eine brauchbare Studie in Deutschland aufzulegen ?
Der BGA führt in den neusten Änderungsvorschlägen für die Arzneimittelrichtlinie ja Cluster auch explizit mit ...
es gibt ja aktuell im Netz schon positive wie negative Berichte einzelner...
Ist jemandem bekannt ob es angedacht ist hierzu mal eine brauchbare Studie in Deutschland aufzulegen ?
Der BGA führt in den neusten Änderungsvorschlägen für die Arzneimittelrichtlinie ja Cluster auch explizit mit ...
- Di 11. Jan 2022, 10:32
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- Thema: Chronischer Clusterkopfschmerz und Gabapentin
- Antworten: 5
- Zugriffe: 21402
Re: Chronischer Clusterkopfschmerz und Gabapentin
habe die Frage auch erst durch die Antwort gesehn....
hatte das auch versucht, Erfolg leider gleich null dafür fast dauerhaft Müde
hatte das auch versucht, Erfolg leider gleich null dafür fast dauerhaft Müde
