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von zimbelstern
Do 28. Mär 2024, 00:00
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster
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Re: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster

Hallo lucila, manchmal liest man Erfahrungen, von denen man das Gefühl hat: beschreibt da jemand meine eigene Situation? Kennst du so etwas? So ging es mir mit deinen Erfahrungen. Berufsalltag und durchwachte Clusternächte inklusive fehlenden Kräften, Attacken auch tagsüber bei fehlenden oder unzure...
von zimbelstern
Mo 25. Mär 2024, 23:25
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster
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Re: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster

Hallo Alex, das ist eine superschwierige Situation, die du beschreibst. Dein Post ist schon etwas her....aber hast du mal überlegt, solsche Überlegungen u.U. fachlich begleitet anzustellen, um eine klarere Vorstellung zu entwickeln, wie es weitergehen könnte für dich? Wünsche dur alles Gute, danke, ...
von zimbelstern
Mo 25. Mär 2024, 23:17
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Cluster ohne Triefnase
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Re: Cluster ohne Triefnase

Hallo Justine, lt Diagnosekriterien müssen nicht alle autonomen Begleitsymptome für eine Diagnosestellung vorhanden sein. Die Diagnosekriterien sind ja genau definiert. Bist du bei einem Facharzt, der sich mit Cluster sicher gut auskennt? Das wäre für die Diagnosestellung bzw. Abgrenzung zu Differen...
von zimbelstern
Mo 25. Mär 2024, 23:06
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Frage: Schmerzempfindliche Kopfhaut in Clusterepisode
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Re: Frage: Schmerzempfindliche Kopfhaut in Clusterepisode

Hallo rocroc, das Symptom der Überempfindlichkeit der Kopfhaut habe ich schon öfter von Betroffenen gehört, ebenso Überempfindlichkeiten der Haut im Gesichtsbereich (nicht nur Augennähe, aber betroffene Seite). Die Zwischenerscheinungen der kalten Attacken sind tatsächlich sehr verbreitet. Ich wünsc...
von zimbelstern
Mo 25. Mär 2024, 22:52
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Übergang episodisch zu chronischem CK -> Ursachen??
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Re: Übergang episodisch zu chronischem CK -> Ursachen??

Zuerst einmal willkommen hier im Forum. Allgemein kann es bei episodischen Verlaufsformen durchaus zu Veränderungen hins. Frequenz bzw. Dauer kommen. Auch Med.umstellungen wirken da u.U. durchaus ein. Eine solche Abweichung, noch dazu wenn med.Veränderungen auch stattgefunden haben, würdeich anraten...
von zimbelstern
So 26. Nov 2023, 13:34
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster
Antworten: 14
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Re: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster

Hallo Drehflügel, Dank dir fürs Teilen deiner Erfahrung. Das klingt mühsam, was du beschreibst - dein Eintrag ist ja schon etwas her - habe ihn eben erst gesehen, weil ich eine Zeitlang nicht im Forum sein konnte. Hoffe, es geht dir inzwischen stabiler. Gut, dass du wenigstens für den Moment eine AU...
von zimbelstern
Do 3. Aug 2023, 23:21
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster
Antworten: 14
Zugriffe: 42949

Re: (Berufs-)Leben mit chronischem Cluster

Danke dir herzlich fürs Teilen deiner - im Wortsinn und im übertragenen Sinne - schmerzhaften Erfahrungen. Vieles davon hat mich berührt, weil es mir so bekannt vorkommt: Funktionieren, lieber nichts sagen, statt zu spüren, dass man eh nicht verstanden wird, die Wichtigkeit eines guten Versorgungsne...
von zimbelstern
Do 3. Aug 2023, 23:09
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Was macht das Wetter?
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Re: Was macht das Wetter?

Ich würde mich nicht als grundsätzlich wetterfühlig beschreiben. Auf Cluster aber hat Wetter in 2 Konstellationen Einfluss: * Plötzliche Veränderung im Luftdruck (kurz vor einem starken Gewitter) * Temperaturextreme: ausgeprägte Kälte oder Hitze. Daher im Sommer und im Winter besonders stark, Frühja...
von zimbelstern
Do 3. Aug 2023, 23:05
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Frage an alle ...
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Re: Frage an alle ...

Ich denke das ist ambivalent. Auf der einen Seite wäre ich froh, wenn da keine Trigger wären, die in Summe erhebliche Einschränkung im Leben bedeuten. Auf der anderen Seite natürlich sind es Ansatzpunkte, das Gefühl, irgendetwas auch selbst spezifisch tun zu können, indem man Trigger meidet. Ich mer...
von zimbelstern
Do 3. Aug 2023, 23:00
Forum: Allgemeines Diskussionsforum für Betroffene und Interessierte
Thema: Erfahrungen mit CGRP-Antikörper Therapie
Antworten: 4
Zugriffe: 15802

Re: Erfahrungen mit CGRP-Antikörper Therapie

Hallo, habe auch offlabel - als individuellen Heilversuch - Galcanezumab verordnet bekommen. Erfolg mäßig, aber jede einzelne Attacke, die weniger ist, ist an sich wertvoll. In der Steiermark /Österreich allerdings die Bewilligung über die Krankenkassen für Cluster auf Dauer oder mehrfach hintereina...