Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

ich kann bei mir keinen Trigger ausmachen. Das hat Vor- u. Nachteile. Ich schränke mich nicht ein, nur die Schmerzen begrenzen mich und meine Aktivitäten. Ich war lange auf der Suche nach einem (oder mehrere) Trigger. Das blieb bisher erfolglos. Ich habe aber noch länger nach einer Ursache geforscht ...

bei mir spielt das Wetter keine Rolle, sowie ich auch keine anderen Trigger identifizieren kann.

Hallo ihr Lieben, Ich (männlich, 52 Jahre, GdB 70) leide schon seit mehr als 40 Jahren an „Kopfschmerzen“, daher weiß ich, dass es bei Kopfschmerzen ein langer und mühseliger Weg sein kann, bis eine handfeste Diagnose feststeht und man dann nicht um die Krankheit, sondern gegen die Krankheit kämpfen ...

Lieber Peter, ich habe auch eine Odyssee im Medikamenten Dschungel hinter mir. Ich habe auch lange Verapamil versucht, aber da es nicht zufriedenstellen geholfen hat, wieder abgesetzt. Danach habe ich auch Topiramat bis 100 mg täglich eingenommen. Doch leider hatte ich durch das Topiramat starke ...

Hallo Forum, hat jemand Erfahrungen mit CGRP-Antikörper Therapie? Ich nehme jetzt seit 4 Monaten, monatlich eine Spritze. Ich habe den Eindruck, dass das Medikament mir etwas hilft (ich nehme es off label, da eigentlich ein Migräne Medikament). Da mir bisher keine anderen akut und Prophylaxe M ...

Hallo Steve, ich kann dir 2 Kliniken empfehlen. Ich war im letzten Jahr 2022 in der Migräneklinik Königstein zu einer mehrwöchigen stationären Akutbehandlung. Die Klinik ist nicht sehr groß, aber sehr gut. Es geht da etwas familiärer zu. Die Chefärztin ist Top und sehr empathisch. 2021 war ich mehrer ...

Hi Marco, ja bei mir hilft der Sauerstoff auch ganz gut. Es gibt aber Tage, da wirkt er leider nicht. Ich habe gelernt, dass die Dosierung sehr wichtig und hoch sein muss. 7 l, wie du schreibst ist das Minimum. Ich stelle bei mir 12 l eher sogar 15 l ein. Schau mal hier, vielleicht hilft dir das ...

Hallo Andrea, danke für deine Antwort! Danke auch für den Hinweis zum SUNCT-Syndrom. So wie ich das verstehe und lese, trifft es eher nicht bei mir zu, da es ja als " kurzdauernde einseitige neuralgiforme Kopfschmerzen " beschrieben wird. Meine Schmerzepisoden (mittlerer Schmerzintensität) dauern üb ...

Liebe Leidensgenossen, nachdem ich jetzt 2 Wochen in einer Schmerzklinik war und dort auch keine befriedigende "Lösung" für meinen Dauerkopfschmerz und den zusätzlichen starken Attacken gefunden wurde, behandelt mich mein Neurologe weiterhin auf Cluster. Ich habe jetzt wieder andere Medikamente (T ...

Liebe Leidensgenossen*innen, ich habe für Mitte Juli eine Einweisung für die Schmerzklinik Kiel. Ich würde mich gerne gedanklich darauf einstimmen und hätte ein paar Fragen zum Klinikalltag. Hat jemand schon Erfahrungen mit der Klinik gemacht? Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen., gerne a ...